Realtà quantitativa e qualitativa degli hospice in Italia studio osservazionale

1 INTRODUZIONE 1 La prima esperienza che può essere ricondotta a una struttura simile ad un hospice moderno risale all'epoca dell'Imperatore Giuliano detto l'Apostata nel V sec. d.C., quando Fabiola, una matrona della gens Fabia seguace di S. Gerolamo, fondò un hospitium per viandanti malati e morenti. La medicina palliativa deriva il suo nome dal termine latino pallium cioè mantello, con particolare riferimento a quello utilizzato nel Medioevo per avvolgere il corpo dei defunti (Leone, 1996). La vera capostipite fu però la Dottoressa Cicely Saunders (1918-2005) che nel 1967 fondò il St. Christopher hospice, realizzando così il desiderio di David Tasma che avendole lasciato una donazione di 500 sterline, prima di morire aveva chiesto di essere `una finestra nella tua casa´ riferendosi alla possibilità di costruire un luogo alternativo nel quale avere cura di chi si trova alla fine della vita. Prende così vita intorno agli anni '60 in Inghilterra l’hospice movement. Dalle esperienze di accompagnamento ai morenti, scaturisce la filosofia del `vivere sino alla morte´, interpretando il cammino finale come un’esperienza preziosa di realizzazione personale (Saunders, 2003). L’incontro con la drammaticità di queste esperienze ha plasmato una vera e propria pratica di accoglienza, accompagnamento e cura che grazie alla straordinaria Dame Cecily Saunders si è diffusa negli Stati Uniti e in tutta Europa. Il primo hospice in Italia nasce nel 1987 a Brescia, presso la Casa di cura Domus Salutis, mentre la storia delle Cure Palliative si sviluppa intorno al 1970 all’Istituto Nazionale Tumori di Milano con una serie di studi sul dolore. Nel 1975 il prof. Ventafridda conobbe Cecily Saunders al Saint Christopher Hospice , dalla quale apprese quale fosse l’approccio ideale da tenere con i malati terminali e tornato in Italia nel 1976 istituì la Fondazione Floriani la cui mission é quella di migliorare la qualità della vita dei pazienti terminali. Nasce così il `modello Floriani´ (Andreoni, 2000), che ha come base operativa l’ospedale ma con l’obiettivo di espandersi sul territorio mediante l’attività di équipe domiciliari, creando un’integrazione tra ente pubblico e privato. Nel 1981 l’Istituto Nazionale Tumori, alleatosi con la Fondazione Floriani promuove la prima Unità di Assistenza domiciliare composta da cinque infermieri e quattro medici. In questa nuova realtà la famiglia del malato terminale è l’elemento cardine di tutti i programmi di medicina palliativa domiciliare. Come indicato dal legislatore nel DPCM 20 gennaio 2000 `Atto di indirizzo e coordinamento recante requisiti strutturali, tecnologici e organizzativi minimi per i centri residenziali di cure palliative´ relativa alla realizzazione ed all’accreditamento dei centri residenziali per le cure palliative di pazienti terminali, all’art.2 comma 1 `Si definiscono centri residenziali di cure palliative le strutture 1 Hospice in Italia - http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_716_allegato.pdf