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La narrative-based medicine e l'esperienza della malattia

La narrative.based medicine può essere considerata come uno sviluppo operativo di alcune acquisizioni teoriche della sociologia della salute, in particolar modo nella sua declinazione fenomenologica, e dell'antropologia medica di orientamento ermeneutico.
L'approccio fenomenologico si caratterizza per il recupero degli aspetti socio-culturali della salute. In questo senso è centrale la distinzione tra desease e illness.
RETE SEMANTICA  di Good: la malattia acquista un significato non solo tramite rappresentazioni univoche che ritraggono uno stato malato del corpo, ma come prodotto di interconnessioni, una sindrome si esperienze che si svolgono in parallelo tra i membri di una società.
La fenomenologia non è riducibile al culturalismo. Anche il riferimento al corpo è esistente e riconsiderare la corporeità significa vedere il malato non solo come il vettore soggettivo di un'esperienza socio-culturale, ma come connessione di coscienza e corpo “temporaneamente” precaria. IDLER ha sottolineato l'importanza delle coscientizzazioni del proprio corpo da parte del paziente e ha concepito la malattia come “degrado di coscientizzazione”. Idler individua 4 manifestazioni connesse alla malattia:
1.    la tendenza a isolarsi, passando dalla vita sociale all'attenzione esclusiva sul proprio corpo;
2.    la cristallizzazione della coscienza sul presente della malattia;
3.    la sfiducia nella forza di reazione del proprio corpo alla malattia;
4.    la diminuzione delle capacità comunicative del malato rispetto ai propri stati, con conseguente tendenza all'isolamento.
L'approccio fenomenologico, quindi, si focalizza sulle interpretazioni e sulle rappresentazioni socio-sanitarie che permeano le relazioni di mondo vitale e che determinano le idee di salute dei soggetti: dall'autorappresentazione della malattia alle scelte ( o non scelte) di cura, dalla compliance all'apertura empatica dell'operatore sanitario.
Secondo GOFFMAN, esistono luoghi dove il diritto morale alla propria identità viene calpestato: le istituzioni totali. Qui sono diffusi i processi che causano il restringimento del sé. In queste istituzioni viene meno la dignità personale e ne prende il posto lo “stigma”: le persone vengono etichettate, nella loro interezza, da un loro attributo-
Il rapporto del cittadino con gli operatori sanitari, la sua visione della propria malattia, le rappresentazioni socio-sanitarie che gli forniscono la punteggiatura per la modellizzazione della sua esperienza di malato, sono tutte aree tematiche che necessitano di strumenti metodologici molto sofisticati per essere penetrate.
La narrative-based medicine tenta di ridurre la distorsioni che afferiscono le indagini relative alle situazioni di malattia e abilità. Al centro di questo orientamento c'è il concetto di narrazione. Possiamo indicare due modalità di narrazione:
1.    le narrazioni di esperienza vissute;
2.    le narrazioni di attività sociali.
NARRAZIONE: è la forma nella quale l'esperienza è rappresentata e raccontata, nella quale gli eventi sono presentati come significativi e coerenti, e nella quale le attività e le esperienze associate agli eventi sono descritte insieme al significato che offre loro senso per le persone coinvolte.
La narrazione clinica prende le mosse dall' illness per abbracciare, e analizzare, anche il suo contesto di riferimento. Un esempio di narrazione clinica è riportato da GOOD: gli studenti di medicina.
L'orientamento che pone al centro della propria attenzione lo studio delle pratiche narrative non si focalizza solo sul modo attraverso cui il soggetto vive e dà senso alla propria malattia alla luce delle reti intersoggettive di cui fa parte e dei valori culturali del suo mondo vitale, ma considera anche le attività della cura e dell'assistenza come socialmente organizzate e costruite.
La narrative-based medicine ha quindi il merito di riportare al centro dell'attenzione le componenti sociali e culturali della madicina, di rilevare la lontananza tra i codici comunicativi del dottore e del paziente e di sottolineare come, spesso, nella pratica, gli interventi sanitari si indirizzino verso un “tipo-ideale” di ricevente e non verso una persona che carica di senso gli atti cui è soggetto e l'ambiente nel quale si trova. Tenere conto di tutto questo implica delle conseguenze metodologiche nel campo della valutazione della soddisfazione del cittadino per i servizi sanitari.
di Angela Tiano
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