Persona diversabile e progetto di vita

L’espressione “disabilità” sottolinea il deficit, quello che manca rispetto ad un’ “abilità”, rispetto, cioè, ad un’idea di “normale”. Ma la normalità esiste? E cos’è? Queste parole, tratte dal romanzo “Nati due volte” di G. Pontiggia, sembrano ben rispondere a questa domanda:

“Chi è normale? Nessuno. Quando si è feriti dalla diversità, la prima reazione non è di accettarla, ma di negarla. E lo si fa cominciando a negare la normalità. La normalità non esiste. Il lessico che la riguarda diventa a un tratto reticente, ammiccante, vagamente sarcastico. Si usano, nel linguaggio orale, i segni di quello scritto: "I normali, tra virgolette". Oppure: "I cosiddetti normali'".[...] La normalità - sottoposta ad analisi aggressive non meno che la diversità - rivela incrinature, crepe, deficienze, ritardi funzionali intermittenze, anomalie. Tutto diventa eccezione e il bisogno della norma, allontanato dalla porta, si riaffaccia ancora più temibile alla finestra. Si finisce così per rafforzarlo, come un virus reso invulnerabile dalle cure per sopprimerlo. Non è negando le differenze che lo si combatte, ma modificando l'immagine della norma. ”.

Molto spesso si pensa alla “normalità” come ad un’ uniformità fissa, in cui non c’è spazio per qualcosa che si distingua da tutto il resto. La norma diventa, così, staticità, rigidità. Tutto ciò che appare diverso è visto come anomalia da “curare”, per farla rientrare il più possibile in quell’uniformità, oppure come un vero e proprio “nemico” da discriminare, combattere, negare. Nella storia dell’uomo, molto cammino è stato fatto, e certamente molto dovrà essere ancora fatto, per accettare e rispettare le “differenze”, di qualsiasi natura esse siano (di razza, di status sociale, culturali, di status economico, ecc.). Si può dire che proprio accettando, riconoscendo ed enfatizzando le diversità progressivamente si modifica l’immagine della normalità: da uniformità fissa sta diventando, così, pluralità di differenze.
Sulla scia di questa evoluzione di pensiero, anche il concetto di “disabilità” sembra dover lasciare il posto ad un’altra espressione.
Disabilità sottolinea, in un’accezione negativa, che qualcosa non va, non funziona, non è perfetta, pone l’attenzione solo e soltanto su ciò che manca per “essere normali”. Disabilità è quella parola che, nella maggioranza delle volte, fa pensare all’uomo in carrozzina che non riesce a salire sul marciapiedi, all'adolescente con ritardo mentale che non riesce a inserirsi a scuola, alla bambina affetta da sindrome di down presa in giro dai compagni di classe per il suo modo di porsi. Insomma, fa fermare il nostro sguardo solo al deficit e oscura il valore della persona nella sua essenziale umanità.
Molti studiosi oggi propongono, come alternativa, la parola “diversabilità”. R. Ghezzo la definisce come termine positivo e propositivo, e afferma che “iniziare a usarlo possa aiutare a vedere le persone con deficit in una prospettiva nuova, meno immediata nella constatazione del deficit, meno medica, più attenta a una storia, a un cammino di acquisizione di abilità”. Della stessa idea è anche Claudio Imprudente, presidente del Centro Documentazione Handicap di Bologna, per il quale “diversabilità” è “… un nuovo biglietto da visita. Il termine disabile è un biglietto da visita che parte già male. E' come se uno bussasse alla porta e vi dicesse: "Buongiorno: sono una persona non abile". Il biglietto da visita deve cambiare: bisogna sottolineare le abilità e non le disabilità” .
Soltanto concependo la disabilità in questa nuova luce si può comprendere l'importanza, per la persona disabile, di poter organizzare al meglio la propria vita, di progettarla a partire dalle risorse di cui dispone. A tale scopo, la Legge 328/2000 (“Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”), all'art. 14, prevede che, affinché si ottenga la piena integrazione scolastica, lavorativa, sociale e familiare della persona disabile, i singoli interventi di integrazione siano tra loro coordinati, attraverso la realizzazione di progetti individuali e personalizzati, predisposti dal Comune, d'intesa con la ASL.
Il progetto, così come definito dalla legge 328, è uno strumento innovativo che guarda alla persona con disabilità non più come ad un semplice utente di singoli servizi, ma come ad una persona con le sue esigenze e le sue potenzialità da alimentare e promuovere.