L'invecchiamento nella sindrome di Down: Aspetti cognitivi, comportamentali e modelli individualizzati di supporto

a definizione di qualità della vita, così come sottolineato da diversi Autori (Schalock, Keith, Verdugo e Gomez, 2010), afferma che, nella fattispecie, si tratta di un fenomeno complesso e multidimensionale anche se, al contempo, influenzato dalle caratteristiche personali e da fattori ambientali.
Questi domini di base sono gli stessi per tutti gli individui anche se possono variare individualmente in valore relativo e importanza.
A tal riguardo, la valutazione della qualità dei parametri di vita viene valutata sulla base di indicatori culturalmente sensibili e al contesto sociale di appartenenza.
Sono stati, pertanto, sviluppati numerosi modelli sia per valutare che per fornire, al contempo, un costrutto concettuale e specifici parametri di valutazione.
Esempi possono essere riscontrati nei lavori pubblicati da Felce (1997), Janicki (1998), Renwick, Brown e Nagler (1996), Cummins (2005).
Con l'elaborazione di questi modelli, si fa riferimento alla qualità e agli indicatori dei domini di vita e alle correlative strategie di misurazione.
I modelli di supporto sono stati definiti da Schalock e al. (2010) come… "le risorse e le strategie miranti a promuovere lo sviluppo, l'istruzione, gli interessi e il personale benessere dell'individuo".
In rapporto, pertanto, alle problematiche degli adulti con D.I., Cottini e Fedeli (2007) ribadiscono come sia necessario sviluppare appropriate linee-guida per gli Operatori di diversificati settori di intervento e questo al fine di un sempre più ottimale e omogeneo coordinamento della varie attività inerenti la raccolta di dati, le procedure di assessment come anche i diversificati interventi di natura clinica, sociale ed economica.
Occorre, cioè, prendere in considerazione deficit di compromissione intellettiva diversificati quanto ad intensità e compromissione, che si riscontrano nel singolo soggetto, per elaborare interventi educativi e abilitativi finalizzati a rafforzare l'autonomìa della persona, a contenere il declino cognitivo e a supportare, parimenti, l'autoconsapevolezza e l'efficacia.
Al fine, quindi, di cogliere i primi e più precoci segni di deterioramento nella disabilità, è necessario estrapolare specifiche guide-lines derivanti dalle indagini sugli aspetti biologici, psicologici e sociali ed eventuali comorbidità associate, per stabilire una adeguata valutazione clinica e psicologica all'atto della presa in carico di questo tipo di pazienti.
Già nel 1995, negli Stati Uniti, sono state in merito elaborate delle indicazioni necessarie per l'identificazione della malattia di Alzheimer e degli altri tipi di demenze e, al contempo,sia fornire utili parametri per la gestione della malattia sia suggerimenti per clinici, operatori e familiari. (Janicki et al. 1995,)
In un lavoro sulla quality of life di adulti-anziani con D.I., che usufruiscono di specifici servizi sanitari presso strutture residenziali, Janicky et al., 2002, hanno vagliato lo stato di salute e le necessità di tale categoria di soggetti.
Il lavoro fa riferimento ad una popolazione di soggetti adulti di età ≥ 40 anni, residenti presso piccole comunità dello stato di New York, USA.
I risultati hanno evidenziato uno stato complessivo di buona salute nella grande maggioranza dei soggetti esaminati tenendo, altresì, nella debita considerazione come la frequenza di disfunzionalità cardiovascolari, muscolo-scheletriche, respiratorie e menomazioni sensoriali, aumenta con l'età, così come si verifica per analoghe condizioni internistiche e necessità mediche nella popolazione senza D.I. Non si è, invece, registrata alcuna progressione per malattie endocrine, neurologiche e dermatologiche.
Un ulteriore parametro valutato ha evidenziato una variazione della frequenza delle suddette disfunzionalità di varia natura con il progredire dell'età in rapporto al sesso e al livello della D.I.
Comparando gli esiti di questo studio con i dati del National Health and Nutrition Evaluation Survey III., si è scoperto che gli adulti con D.I. mostrano una frequenza complessivamente più bassa dei fattori di rischio cardiovascolare, tra cui ipertensione, iperlipidemìa e diabete dell'adulto.
In merito, sono state notate incongruenze con i dati di mortalità degli adulti più anziani con D.I. che avrebbero mostrato una eguale, se non maggiore prevalenza di decessi per malattie cardiovascolari e cancro.