Evaluation de l’accès des ménages à la prise en charge des PVVIH, cas de Toamasina urbain, Madagascar
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,1752’8&7,21 Ce document est le résultat partiel de recherche qui s’inscrit dans le cadre d’un projet de thèse d’un étudiant dans le domaine de l’économie de la santé, pour la première promotion de l’année 2003 – 2004, en vue de la préparation d’un mémoire du Diplôme d’Etudes Approfondies ’($ ès-sciences économiques et sociales de la santé. Il a été élaboré, grâce à une fructueuse collaboration, longue de plusieurs mois de concertation, entre l’étudiant, les médecins oeuvrant dans la lutte contre le VIH/Sida, les personnels du CIDV, les économistes ainsi que les associations et les organisations non gouvernementales 21* locales ou nationales. /¶ (YDOXDWLRQ GHO¶DFFqVGHVPpQDJHVj OD SULVHHQ FKDUJHGHV399,+j 7RDPDVLQD XUEDLQ a été retenue comme titre de ce document, après analyse des problèmes multi-factoriels affectant la situation sociale et financière des ménages. En fait, s’il nous a été possible, à un moment donné, de formuler des questionnements, c’est bien parce qu’un problème a été remarqué auparavant, un problème pouvant être défini, selon P.R. Bize, P. Goguelin et R. Carpenter ' « FRPPH XQ pFDUWFRQVWDWpHQWUHXQHVLWXDWLRQ GHGpSDUW LQVDWLVIDLVDQWHHW XQH VLWXDWLRQ G¶DUULYpH GpVLUDEOH8Q SURFHVVXVGHUHFKHUFKH HVW HQWUHSULVDILQ GHFRPEOHUFHW pFDUW “ C’est dire que l’émergence de ce sujet de recherche tout comme le contour et les limites qui lui seront assignés plus loin (c’est un champ d’étude très ouvert) ne sont pas le fruit d’un pur 2 hasard . C’est avancer aussi que les questionnements à l’origine de la démarche scientifique sollicitée dans cette recherche n’émergent pas du néant ni apparus d’une manière anarchique et 3 fortuite. Notre activité professionnelle au Care International de Toamasina a été l’occasion de prises de notes, de demande d’informations sur les faits socio-économiques observés. De proche en proche, les échanges interactionnels quant aux expériences personnelles et / ou collectives vécues ont servi d’apport de précision sur les genres de réflexions d’ordre épiéconomique entendues, et surtout de tentatives d’explication logique des modèles de comportements socio- économiques rencontrés. Depuis, une seule idée maîtresse trottine en filigrane, avec cependant en toile de fond un objectif bien clair, celui de pouvoir un jour se servir utilement des données patiemment collectées dans une thèse, jusqu’alors hypothétique. Elles pourront être la base d’une meilleure connaissance de cette société malgache-betsimisaraka, à partir notamment des éléments socio- économiques qui participent aux spécificités des ménages urbains par rapport à l’économie de la santé. 1 La définition a été empruntée à P.R. Bize, P. Goguelin et R. Carpenter, /H SHQVHU HIILFDFH 7RPH ,, /D SUREOpPDWLTXH, Paris, Société d’édition d’enseignement supérieur, 1967, pp. 12-13. 2 Cf. André-Pierre Contandriopoulos et al., 6DYRLUSUpSDUHUXQHUHFKHUFKH/DGpILQLUOD VWUXFWXUHUODILQDQFHU Montréal, Les Presses de l’Université de Montréal, 1990, notamment pp. 65-68 et pp. 78-81 où l’auteur donne des informations éclairantes sur cette question. 3 Toamasina, nom connu anciennement sous Tamatave, grande ville portuaire de la Côte-Est de Madagascar, capitale de l’ethnie Betsimisaraka, littéralement "nombreux qui ne se séparent pas". 11 En fait, dans la quotidienneté, le thème de O¶DFFqVGHVPpQDJHVj OD SULVHHQ FKDUJHGHV 399,+ se présente comme un sujet de conversation gênant et chargé d’un sens connotatif tabou. Si, d’aventure, au hasard des circonstances – parfois volontairement provoquées -, il apparaît comme incontournable, le point est, on ne peut plus saumâtre et peut rapidement se transformer en un débat passionné dépourvu de toute objectivité. Néanmoins, aussi paradoxal que cela puisse paraître, à l’occasion, chacun semble avoir son mot à dire sur la question, toutes catégories sociales confondues (illettré, analphabète, cadre, intellectuel, etc.), et on peut noter, en la circonstance, une multiplicité de points de vue et de réflexions d’ordre épiéconomique. C’est dire combien le thème choisi est délicat à aborder dans son aspect à l’état brut. Sur un tout autre plan du domaine de la science économique, la première question qui se pose au chercheur est, évidemment, après le choix et la délimitation du sujet, celle de savoir si ce qu’il fait est pertinent, et dans l’affirmative, en quoi la recherche à entreprendre sera-t-elle utile et novatrice ? Dans le cas de cette étude, la pertinence du sujet choisi réside, selon nous, dans le fait que les résultats de cette recherche tout comme les recommandations - dont quelques-unes se veulent assurément novatrices - pourraient être utilisés sur le terrain dans la perspective d’une amélioration concrète des actions développementales transversales entreprises au niveau 4 notamment du domaine de l’économie de la santé. C’est un des motifs de cette recherche . Telle qu’elle se présente, l’optique de cette étude est qu’elle se veut être une contribution à une recherche-action, aussi humble soit-elle, en dépit des limites de l’état actuel de notre connaissance d’apprenti chercheur. De plus, c’est un sujet heuristique en ce sens que la lutte contre le SIDA est devenue une priorité gouvernementale dans laquelle un plan stratégique national 361 est établi par l’Etat malgache et mis en œuvre afin de faire face à la situation. Enfin, la priorité n’est plus à 5 démontrer pour ce thème porteur qui occupe une place importante dans le DSRP, et entretient une relation évidente avec la déclaration et les objectifs du millénaire que la communauté 6 internationale a choisi de poursuivre pour faire avancer l’humanité sur la voie du progrès dont l’Homme est le centre. Considérée sous cet angle, cette recherche présente un aspect qui dépasserait les frontières de l’île de Madagascar dans son inscription à ce mouvement d’envergure mondiale. L’épidémie de VIH/Sida est aujourd’hui un problème mondial qui affecte la société à tous les niveaux. Elle frappe surtout la population en âge de travailler. Atteignant ainsi les gens dans leurs années les plus productives, la pandémie se traduit par une réduction des revenus, et 4 Bien entendu, l’intérêt premier de la recherche est fondamentalement scientifique et relève, en la circonstance, de l’épistémologie même de la science : faire avancer la recherche dans le domaine concerné. 5 Sur les grands thèmes de santé publique de ces prochaines années, cf. J. Ranjalahy Rasolofomanana, 7KqVHVHW 0pPRLUHVGHVDQWpSXEOLTXHGHODSUpSDUDWLRQjODVRXWHQDQFH , Collection CESRAM, février 1999, notamment pp. 3-4. 6 Cf. G. Bensaid, M. Bernard, C. Dargent, M. Drouet, C. D. Echaudemaison et N. Pinet, 6FLHQFHVpFRQRPLTXHVHW VRFLDOHV, Paris : Nathan, coll. C. D. Echaudemaison, 1990, notamment, le Dossier 6, "A la recherche de nouveaux repères", pp. 231-234. 12 parallèlement par des demandes de prises en charge et de dépenses de santé accrues mais également par des décès prématurés. Dans les pays d’Afrique les plus atteints %RWVZDQD 6ZD]LODQG /HVRWKR l’épidémie gomme des décennies de croissance, détruit l’économie, menace la sécurité et déstabilise les sociétés. L’ampleur de la crise du Sida est devenue une affaire d’Etat. Madagascar, qui ne fait pas exception, n’a pas échappé à cette situation. Le Président de la République Malgache a pris en mains le rôle du leader afin de mener à bien les opérations de lutte contre le VIH/Sida dans l’île. Pour bien cerner le problème, il serait utile d’élaborer des études prospectives des futures conséquences du VIH/sida sur l’économie des ménages urbains dont ici le cas de Toamasina urbain. La recherche reste fondamentalement axée sur les conséquences du VIH/Sida sur la vie socio-économique des ménages urbains de la localité étudiée et sur les questions de fond que le 8 phénomène pose à la science économique, notamment sur la question de l’économie de la santé . /$352%/e0$7,48( Le présent travail concerne les conséquences probables du VIH/Sida sur les ménages urbains de Toamasina. La question qui se pose au chercheur est celle de savoir sous quel angle faudrait-il se placer pour aborder la problématique de l’économie de santé, dans toute sa complexité, par rapport aux ménages urbains malgaches de ce début du XXIè siècle. Dans le cadre de cette recherche, option a été faite pour une étude prospective compte tenu de l’état des lieux observé et des objectifs visés. Pour l’heure, un constat s’impose : les personnes porteuses du VIH existent déjà mais ne se montrent pas au grand jour. La stigmatisation, la discrimination et le rejet sont encore trop accentués. Effectivement, les sociétés humaines fonctionnant avec des tabous astreignants de différents ordres, des normes sociales et 9 morales coercitives sont traduites par des figures de comportements socialement légitimées . La formulation de la problématique qui constitue un élément capital de la recherche mais aussi le point de départ du processus théorique mis en œuvre dans l’étude a été élaborée comme un processus évolutif et organisé dans le temps. Ce point revêt une importance particulière dans la mesure où il permettra d’abord de structurer la question centrale qui orientera la recherche. Il donnera ensuite un sens précis à l’objectif que nous nous proposons à atteindre. Il permettra 7 Prévalence du VIH chez les adultes âgés de 15 à 49 ans – Programme commun des Nations Unies sur le VIH/Sida. ONUSIDA, fin 2001. 8 A ce stade de la recherche, comme nous ignorons tout de cette vie socio-économique des ménages urbains en question, les seules ressources scientifiquement exploitables sont les données collectées. Elles seront analysées par rapport à l’ensemble des systèmes sociaux, culturels et économiques de la société globale localement observée, d’une part, par rapport aux ménages où elles se construisent, d’autre part. 9 Dans les sociétés malgaches, entre autres, une personne respectueuse des règles élémentaires de la bienséance et de la civilité doit faire attention à son vocabulaire dans la conversation polie courante qu’elle engage. Elle devra faire en sorte d’éviter d’employer des termes relatifs à la sexualité, à la scatologie mais également à la maladie. Dans le cas contraire, la personne se rend coupable d’une transgression linguistique non seulement par rapport à ses concitoyens mais aussi et surtout vis-à-vis de ses ancêtres. Comme son comportement langagier en société n’est pas conforme aux normes traditionnelles de conduites verbales partagées, la personne s’expose ainsi à une sanction punitive morale ou même physique qui peut entraîner une répercussion à effet punitif sur les autres membres de la société. Mais, cela étant, ce modèle de comportement peut changer. Il n’est pas l’équivalent d’une maladie incurable. Tout individu est propice à un changement s’il y trouve un intérêt particulier certain. D’où la nécessité des travaux d’évaluation. 13 enfin une meilleure appréhension des questions en fonction de leur degré de pertinence par rapport au thème traité. Concrètement, la problématique centrale de la recherche est le constat de la faible fréquentation de CIDV par la population urbaine. Par la formulation de cette problématique, il s’agit pour nous de circonscrire le problème général de la recherche, avec comme objectif premier la détermination du niveau de fréquentation du CIDV par les citadins puis, comme objectif intermédiaire, la détermination des raisons de cette faiblesse de fréquentation constatée enfin, comme objectif spécifique la détermination des obstacles. Quels sont les obstacles à l’accès à la prise en charge des PVVIH ? Comme corollaire, comment se conçoivent les problèmes multi-factoriels qui caractérisent la situation sociale et financière des ménages urbains ? Pour pouvoir procéder à une étude des données collectées puis, plus tard à une évaluation des faits traités, il va falloir envisager des hypothèses de travail. La première est la considération des obstacles comme repérables et définissables. La deuxième hypothèse, qui découle de la première est qu’il est possible de déterminer leur nature par la recherche des traits socio- économiques qui les caractérisent. A ce niveau, dans la première hypothèse avancée comme dans la seconde, une étude détaillée des obstacles sera effectuée, après avoir localisé dans un premier temps les ménages urbains et considéré ces facteurs déterminants dans le cadre de leur environnement social et économique. Dans le prolongement de ces deux hypothèses, une troisième, qui s’inscrit dans une optique stratégique : si les PVVIH sont intégrées dans les activités familiales et collectives et participent à la prévention, à la prise en charge, au soutien et au traitement, il sera plus facile de baisser la stigmatisation et la discrimination. Ce document se subdivisera dans son ensemble en deux parties. La première partie intitulée &RQWH[WHJpQpUDO sera composée de quatre chapitres d’importance inégale et de contenu différent : Le chapitre 1 présentera le cadre global de recherche. Il y sera d’abord question de situer sommairement le contexte géographique et social dans lequel la recherche sera placée, et ce, en vue d’une meilleure compréhension du sujet considéré dans son milieu d’ancrage puis d’un exposé succinct sur les facteurs propices à la propagation du VIH/Sida ; Le chapitre 2 sera consacré à la méthodologie de collecte de données. Il s’agira dans ce chapitre d’asseoir les méthodes d’investigation initialement adoptées pour aborder le sujet traité avec les outils d’analyse utilisés pour le traitement des données collectées. Un dernier volet sera consacré à l’évocation des limites de la recherche effectuée elle-même. 14 Le chapitre 3 portera sur la situation économique des ménages, du niveau de revenu et de la proportion des dépenses liées notamment à la santé. Le chapitre 4 enfin sera relatif au coût de traitement d’un malade de VIH/Sida en tenant compte d’un certain nombre de paramètres dont le coût d’évacuation sanitaire et l’accès aux traitements. La seconde partie est intitulée $QDO\VHGHVUpVXOWDWVVRFLR pFRQRPLTXHV Le chapitre 5 portera sur les répercussions du VIH/Sida sur l’emploi et les revenus des ménages tandis que le chapitre 6 analysera les conséquences sociales et alimentaires du VIH/Sida. Le chapitre 7 sera relatif aux besoins psychologiques, sociaux, spirituels et juridiques liés aux droits et à l’éthique du malade de VIH/Sida. Le dernier chapitre (numéro 8), comportera trois volets. Le premier sera axé principalement sur les recommandations générales, le second sur les recommandations spécifiques et le troisième sur la discussion des résultats analysés, faute de pouvoir apporter des solutions définitives aux problèmes soulevés. Après la &RQFOXVLRQ viendra la %LEOLRJUDSKLH avec les ouvrages et les articles sollicités dans la recherche puis suivront les dix $QQH[HV présentant quelques indicateurs sur la commune urbaine de Toamasina, les antirétroviraux, les médicaments anticancéreux, les médicaments pour les soins palliatifs, le questionnaire destiné au PMPS et PACT, les deux questionnaires destinés au CIDV, le questionnaire destiné aux ménages, l’attestation du professeur et l’autorisation de care international. La 7DEOHGHVLOOXVWUDWLRQV présentera la liste des diagrammes, des figures, des graphiques et des tableaux. Pour une utilisation pratique du document, cinq Index dont un des noms des auteurs en majuscules, puis des noms des localités, de race et d’ethnie, des pays, ensuite en minuscules, et un ,QGH[ des notions seront dressés. La 7DEOHGHVPDWLqUHV viendra clore le travail. L’étude analyse les différentes conditions socio-économiques des ménages urbains de la commune urbaine de Toamasina et met en exergue les stratégies de prise en charge des PVVIH par les membres de la famille comme unités de production. Conséquemment aux résultats qui ressortent de l’analyse, l’étude avance des propositions, formule des recommandations à l’intention des différents types d’intervenants et d’acteurs pour que la prise en charge des PVVIH devienne une réalité positivement vécue mais aussi efficacement constatée dans les ménages urbains. 15 35(0,(5(3$57,( &217(;7( *(1(5$/ 17 &+$3,75( /(6 &$5$&7(5,67,48(6 ’( /$ &20081( 85%$,1( ’( 72$0$6,1$ /HVLQIUDVWUXFWXUHVVDQLWDLUHV 19 /DVLWXDWLRQJpRJUDSKLTXHGH7RDPDVLQDXUEDLQ Située sur le bord de l’océan indien, le long de la côte centre Est de Madagascar, Toamasina est le cœur de l’économie de la grande Ile. D’une superficie de 27 km² et d’une densité de la population de 7.089 hab/km² (cf., Annexe 1 : Quelques indicateurs sur la commune urbaine de Toamasina, page 82), elle est composée de 5 Firaisana : Ambodimanga, Anjoma, Morarano, Tanambao V et Ankirihiry. La commune urbaine est incluse dans la zone basse du versant Est, constituée d’une bande sablonneuse relativement peu boisée, de forme allongée qui borde la façade orientale de l’Ile. Le climat est du type tropical, chaud et humide. La température varie en moyenne entre 18° et 28° Celsius. Elle présente une saison pluvieuse de décembre en mars, période caractérisée par des pluies torrentielles et des passages fréquents de cyclone, puis une saison fraîche de mai en août, particularisée par des pluies fines. La province de Toamasina est traversée par des passages fréquents de cyclones dont en particulier le cyclone Honorine en 1986, les cyclones Daisy et Géralda en 1994 qui ont occasionné d’importants dégâts matériels mais aussi causé la perte de vie humaine. La saison sèche est courte et peu marquée. La commune urbaine de Toamasina est ouverte sur cinq voies de communication : maritime (premier port international de Madagascar), aérienne, routière, ferroviaire et fluviale (canal de Pangalanes). /DVLWXDWLRQGpPRJUDSKLTXHHWVRFLRpFRQRPLTXHGH7RDPDVLQDXUEDLQ ’pPRJUDSKLH La population urbaine de Toamasina est estimée à 191.406 individus au milieu de l’année 2003 dont 48,8% sont du sexe masculin et 51,2% du sexe féminin. La population est en majorité très jeune. En effet, 37,5% des individus des deux sexes ont moins de 15 ans. On note que presque la moitié de la population (48,9%) est âgée de moins de 20 ans. Quant aux personnes d’âge économiquement actif, c’est-à-dire de 15 à 64 ans, elles constituent 60,8% de la population, et la proportion des personnes âgées, c’est-à-dire de 65 ans et plus, est faible : 1,7%. 7DEOHDX 3RSXODWLRQUpVLGHQWHGHODFRPPXQHXUEDLQHGH7RDPDVLQD SDUJURXSHGkJHVDXPLOLHXGHODQQpH $JH DQ +RPPHV )HPPHV 7RWDO &XPXO 0 à 4 12 365 11 847 24 212 12,6 12,6 5 à 9 11 854 12 005 23 859 12,5 25,1 10 à 14 11 468 12 278 23 746 12,4 37,5 15à 19 10 060 11 795 21 855 20 à 24 9 708 10 749 20 457 59,6 25 à 29 8 841 9 842 18 683 69,3 30 à 34 6 993 7 794 14 787 77,1 35 à 39 6 250 6 539 12 789 83,7 40 à 44 5 769 5 305 11 074 89,5 45 à 49 4 007 3 406 7 413 93,4 50 à 54 2 368 2 113 4 481 2,3 95,7 55 à 59 1 397 1 500 2 897 1,5 97,3 60 à 64 919 1 073 1 992 1,0 98,3 65 à 69 651 843 1 494 0,8 99,1 70 à 74 366 549 915 0,5 99,6 75 à 79 191 298 489 0,3 99,8 80 et + 111 152 263 0,1 100,0 6RXUFH’RQQpHVVRFLR pFRQRPLTXHVUpJLRQDOHV–