Valutazione del carico assistenziale del caregiver in relazione all’alterata cura di sé e deficit della comunicazione in pazienti affetti da afasia assistiti in regime domiciliare

Tesi di Laurea

Facoltà: Medicina e Chirurgia

Autore: Simona Giacomini Contatta »

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Comunicare significa condividere, mettere qualcosa in comune con gli altri.
La comunicazione è alla base delle relazioni umane, ed è definita come un processo di trasmissione di informazioni e messaggi, l’insieme dei processi psico-fisici attraverso i quali gli individui interagiscono tra loro.
Ma cosa accade nella vita di una persona quando i delicati equilibri che consentono il reciproco scambio di pensieri, idee, sensazioni e bisogni vengono meno? Cosa vuol dire non riuscire più ad esprimere ciò che si prova, ciò di cui si ha bisogno?
Quando parliamo di disturbi del linguaggio, e perciò della comunicazione verbale, molto spesso parliamo di afasia, ovvero di sindrome acquisita in seguito a danno organico delle aree corticali riguardante la codificazione e decodificazione dei messaggi in partenza ed in arrivo su qualsiasi canale comunicativo.
L’afasia è l’alterazione o la perdita della facoltà del linguaggio, che si manifesta in seguito ad una lesione delle aree del cervello deputate all’elaborazione del linguaggio (area di Broca e area di Wernicke, e nelle connessioni profonde tra queste strutture) è sempre il risultato di una lesione cerebrale. Dobbiamo agli studi di Broca (1861-1865), di Wernicke (1874) e più tardi all'elaborazione di Lichtheim (1885) la scoperta e la proposta di uno schema anatomo-funzionale dei centri del linguaggio, che porterà a classificazioni delle afasie ancora in auge ai giorni nostri. Sono state individuate in questo modo ben otto sindromi afasiche:l’afasia di Broca, l’afasia di Wernicke, l’afasia globale, l’afasia di conduzione, l’afasia anomica, l’afasia motoria transcorticale, l’afasia sensoriale transcorticale e l’afasia mista transcorticale.

OBIETTIVI
La persona che non è più in grado di comunicare se stessa agli altri, diventa istantaneamente un “oggetto delicato” che ha bisogno di essere maneggiato con cura ed attenzione. A tal fine occorre conoscerlo e scoprirlo, ed anche lasciarsi in qualche modo contaminare da esso. La parola contaminazione ha assunto in questa società un significato prettamente negativo: il virus contamina, la malattia contamina, il dolore contamina e dunque è meglio allontanarlo, lasciare ad altri il compito di viverlo e confrontarsi con esso.
Riflettere sull’accesso ad una esperienza come quella della disabilità, che nessuno vorrebbe incontrare personalmente anche a causa delle difficoltà non solo personali, ma culturali, ambientali, comunitarie e di organizzazione dei servizi di aiuto alla persona che non sempre riescono a prendersi cura di coloro che, spesso improvvisamente, si trovano a vivere e convivere con una situazione difficile e dolorosa, ha rappresentato lo spunto maggiore per questa tesi.
Prendersi cura degli altri, non è riferito unicamente a chi subisce la malattia o la disabilità in prima persona, ma vuol dire prendersi cura anche di chi assiste, e non è affatto un compito meno importante. Imparare a prendersi cura della comunità in cui si vive nel tentativo di entrare in armonia con essa, è un compito complesso che richiede tempo, amore, conoscenze, riflessioni, incontri e scontri, di risorse umane e materiali, nonché un profondo cambiamento della propria vita.
La figura che accetta di assumere su di sé la responsabilità di un cambiamento così profondo è il caregiver, che nasce per gemmazione spontanea all’interno del nucleo familiare.
Ma quali sono i suoi bisogni, le sue aspettative, le sue rinunce? Come cambia il suo concetto di qualità della vita? E ancora, quale è la figura che a sua volta si prende cura di lui?
Questo studio nasce dalla volontà di trovare la giusta risposta a queste domande, scoprire insomma in che modo l’infermiera, che secondo Virginia Henderson ha il dovere professionale di rispondere ai bisogni dell’uomo, possa fornire supporto, aiuto ed educazione, utili all’ assistenza del paziente ma nello stesso tempo della sua famiglia che lo assiste, considerando entrambi come realtà inscindibili, terre vicine ed uniche.

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VI INTRODUZIONE “Cos’è ciò da cui noi esseri umani dipendiamo? Dipendiamo dalle nostre parole. Siamo sospesi al linguaggio. Nostro obiettivo è comunicare esperienze e idee agli altri. Dobbiamo continuamente lottare per estendere lo scopo della nostra descrizione, ma in modo tale che i nostri messaggi non debbano perciò perdere la loro oggettività o il loro carattere non ambiguo.” (Niels Bohr, Fisico quantistico) Comunicare, dal latino communis = che appartiene a tutti, significa condividere, "mettere qualcosa in comune con gli altri". In Italiano ha il significato semantico di "far conoscere", "render noto". La comunicazione è alla base delle relazioni umane, ed è definita come un processo di trasmissione di informazioni e messaggi.(secondo il modello Shannon e Weaver). È l’insieme dei processi psico-fisici attraverso i quali gli individui interagiscono tra loro. Ma cosa accade nella vita di una persona quando i delicati equilibri che consentono il reciproco scambio di pensieri, idee, sensazioni e bisogni vengono meno? Cosa vuol dire non riuscire più ad esprimere ciò che si prova, ciò di cui si ha bisogno? La persona che non è più in grado di comunicare se stessa agli altri, diventa istantaneamente come “oggetto delicato” che ha bisogno di essere maneggiato con cura ed attenzione. A tal fine occorre conoscerlo e scoprirlo, ed anche lasciarsi in qualche modo contaminare da esso. La parola contaminazione ha assunto in questa società un significato prettamente negativo: il virus contamina, la malattia contamina, il dolore contamina e dunque è meglio allontanarlo, lasciare all’altro il compito di viverlo e confrontarsi con esso. Nel migliore dei casi si creano luoghi, strutture o spazi appositi, all’interno dei quali collocare, individuare e soprattutto circoscrivere questo dolore, e non importa se il rischio maggiore è quello di perdere di vista l’uomo e le diverse dimensioni che lo caratterizzano e che fanno di lui un individuo unico ed insostituibile. La persona (come afferma Ioannis Zizoulas) è un’entità che emerge nella relazione. È un io che esiste solo in quanto legato ad un tu, che ne afferma al contempo l’esistenza e l’alterità. In questa ottica la contaminazione può essere considerata come una mutua unione che permette la