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Dinamiche comunicative nella malattia di Alzheimer

Informazioni tesi

  Autore: Anna Lisa Vesentini
  Tipo: Tesi di Laurea
  Anno: 2005-06
  Università: Università degli Studi di Urbino
  Facoltà: Sociologia
  Corso: Scienze della Comunicazione
  Relatore: Isabella Quadrelli
  Lingua: Italiano
  Num. pagine: 138

La tesi è composta da parti diverse in ciascuna delle quali la malattia di Alzheimer viene esaminata in un differente contesto.
Nella prima parte si delinea il quadro generale ed epidemiologico della malattia alla luce del progressivo invecchiamento della popolazione.
La malattia di Alzheimer viene descritta nelle sue diverse fasi e manifestazioni, analizzandone decorso, diagnosi e possibilità di trattamento.
Nella seconda parte della tesi si percorrono le dinamiche sociali, ed in particolare le normative di riferimento ed i riconoscimenti a cui i malati possono accedere. Si analizza il ruolo svolto dalle Associazioni, diventate punto di riferimento fondamentale per famiglie ed istituzioni. Si valutano inoltre le possibilità che territorio ed istituzioni offrono per l’assistenza e la cura di questi malati. Si analizzano quindi i diversi costi, diretti, indiretti ed intangibili correlati alla malattia, che impongono un cambiamento di concezione del welfare.
La terza parte prende in considerazione le dinamiche familiari.
Si esplora l’impatto provocato dalla malattia sul sistema familiare che impone una profonda ristrutturazione e l'adattamento continuo. Si approfondiscono le emozioni che il nucleo familiare ed il caregiver devono affrontare e gestire: negazione, senso di colpa, rabbia, desiderio di fuga e conflitti. Si esamina quindi il rapporto malato-caregiver attraverso i principali punti critici costituiti dallo stress, dalla solitudine e dal ritiro sociale. Si tratta infine il complesso problema legato all’inserimento della badante nel nucleo familiare.
Nella quarta parte si indagano le dinamiche comunicative.
L’allontanamento progressivo dall’uso della parola come modalità espressiva viene colmato spesso attraverso la comunicazione non verbale. Il conversazionalismo si pone invece come metodo efficace ed innovativo, che permette di accedere all’interiorità della persona malata incapace di esprimersi secondo il codice standard. Una metodologia in grado di generare un benessere relativo attraverso la costituzione di una relazione con l'ammalato.
Pregiudizi e stereotipi legati alla demenza, l'identità del malato ed il problema mente corpo sono elementi chiave del contesto relazionale della persona malata di Alzheimer.
Fondamentale risulta poi essere l’ambiente sociale che circonda il malato: comportamenti di psicologia sociale maligna si uniscono alla neuropatologia e diventano catalizzatori che accelerano il deterioramento mentre comportamenti di psicologia sociale benigna possono portare al parziale recupero delle abilità residue.
Questi studi hanno portato ad un cambiamento radicale nell’approccio alla malattia.
Nelle conclusioni finali del lavoro si è messo l’accento non solo sul carattere di “emergenza sociale” che la malattia di Alzheimer sta assumendo, ma soprattutto sulla necessità di risposte, di consapevolezza e responsabilità sociale che questa “epidemia” impone.

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Quadro generale e dinamiche sociali La malattia di Alzheimer è una malattia progressiva cronica ed invalidante. Colpisce le parti del cervello che controllano la parola, la memoria ed il pensiero e si manifesta con disturbi cognitivi, funzionali e comportamentali. Dura mediamente tra 8 e 15 anni, con tre fasi di gravità crescente. Secondo i dati dell’istituto Superiore di Sanità, in Europa le demenze interessano quasi il 7% delle persone con più di 65 anni, e l’incidenza raddoppia ogni 4 anni arrivando ad interessare il 30% delle persone con 80 anni ed il 40% delle persone di età compresa tra 85 e 89 anni. La malattia di Alzheimer rappresenta il 54% di tutte le demenze, ed attualmente in Italia si stimano oltre 500.000 malati. Il principale riferimento per una famiglia con un malato di Alzheimer sono le Associazioni dei familiari. Nate con una funzione di sostegno per aiutare le famiglie ad uscire dall’isolamento, hanno svolto un ruolo importante nel riconoscimento della patologia. Sono il principale riferimento per le famiglie, dal punto di vista informativo, nell’assistenza burocratica per il riconoscimento di invalidità ed handicap, nella ricerca e nella formazione di assistenti familiari. Nel tempo si sono trasformate, sono diventate enti erogatori di servizi ad altissima specializzazione e principale riferimento istituzionale. Dinamiche familiari La malattia di Alzheimer è una malattia con un forte carattere familiare. In Italia la famiglia costituisce infatti il principale servizio di assistenza domiciliare per gli anziani non autosufficienti. Anche se il modo di vivere la malattia cambia a seconda del ruolo e della persona che si ammala, tutto il sistema familiare subisce una forte tensione, si devono modificare ruoli, aspettative e responsabilità, l’intero sistema deve ristrutturarsi ed adattarsi ai continui cambiamenti. All’interno del nucleo familiare si evidenzia la figura chiave del caregiver, spesso una figura femminile. La malattia di Alzheimer costringe ad affrontare diversi problemi: pratici (semplificare l’ambiente domestico), esistenziali (tempo per se stessi), psicologici (emozioni e resistenze: negazione, ansia, senso di colpa,rabbia, fuga), organizzativi (tempo per il malato e per gli altri) e sociali (opinione delle persone che circondano il nucleo familiare). Si deve inoltre elaborare il dolore, accettando la separazione ed il lutto e insiti nella malattia: ogni nuova carenza pone il familiare davanti al distacco di una parte conosciuta, modificando scambi e comunicazione. E’ richiesta assoluta flessibilità, capacità di far fronte ai conflitti (con se stesso, con i familiari e con il malato), adattamento alle diverse fasi della malattia, capacità di mantenere un buon livello relazionale con il malato attraverso l’empatia e l’affettività. I punti critici del ruolo di caregiver sono lo stress, la solitudine ed il progressivo ritiro sociale. E’ molto forte il bisogno di riconoscimento del proprio ruolo e della propria funzione che avviene attraverso la comunicazione ed il feed-back con il nucleo familiare, così come molto importanti sono le reti di sostegno formali ed informali che permettono l’attività sociale e lo scambio comunicativo.

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