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La disabilità adulta: dopo di noi, insieme a noi

Prendersi cura dei disabili adulti o in età evolutiva significa prendersi cura di una realtà familiare complessa, e talvolta a sua volta bisognosa di assistenza: questo si traduce in una serie di pratiche che vanno dalla capacità di ascoltare, a quella di rispettare e valorizzare le iniziative sorte dal basso, potenziando la sussidiarietà orizzontale, promuovendo o sostenendo le reti che sono nate spontaneamente tra le famiglie e tra le famiglie e i servizi pubblici e privati.
Ciò significa aiutare e educare molte famiglie ad uscire dall’isolamento, rinunciando ad atteggiamenti di eccessivo ed esclusivo controllo nei confronti del proprio figlio disabile; poiché, talvolta, essa, scoraggiata e inerme, confonde la protezione con la segregazione e non è capace di progettualità e non riesce così a cogliere le sue potenzialità residue. Le risposte tradizionali, che prevedevano come soluzione prevalente il ricovero in istituti, vengono sempre più percepite come insoddisfacenti, incapaci di offrire quelle relazioni calde, quella qualità familiare della cura così tenacemente e faticosamente auspicata da tante famiglie. Anzi, nei genitori anziani si ingenera un crescente senso di angoscia e di paura di fronte alla prospettiva- sempre più realistica- di non poter più provvedere per il proprio figlio in prima persona e di non avere una soluzione concreta per il futuro. L’elaborato è strutturato in due parti strettamente comunicanti. La prima presenta il quadro complessivo della famiglia con figlio disabile, ponendo enfasi sull’attività di cura e sul bisogno di sostegno continuo di entrambi da parte dei servizi; la seconda tenta di chiarire il difficile e sofferto passaggio di distacco tra genitori e figlio, nell’ottica rinnovata del “durante noi”, insistendo nuovamente sul ruolo di condivisione tra famiglia e servizi.
Fondamentale si dimostra porre come obiettivo operativo la conquista di una progettualità sostenibile: non quindi la difesa di posizioni rivendicatorie, o rinunciatarie, o anche utopistiche, ma una presa d’atto: perchè il problema esiste, ed è destinato a crescere, ma che già sta trovando soluzioni atte a valorizzare l’apporto delle famiglie, agendo come moltiplicatore di quanto lo Stato può dare e garantire.
La sfida è abbattere la paura del futuro e la solitudine delle famiglie, per riuscire a costruire un progetto capace di leggere la condizione unica e originale di ciascuna persona disabile e di costruire una collaborazione reale tra famiglia e risorse esterne (servizi pubblici, associazionismo e privato- sociale).
Solo grazie ad una relazione di fiducia reciproca, le famiglie potranno immaginare un futuro possibile per il proprio figlio disabile e, finalmente, potranno dirsi responsabili di averlo pensato e progettato «insieme», sereni di affidarlo ad altri «dopo».

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4 1. La famiglia. In genere la famiglia è un sistema “problem solving”, caratterizzata da una certa tendenza all’autoreferenzialità, alla ricerca, al proprio interno, delle risorse e delle risposte ai problemi che di volta in volta si propongono durante la vita. Tale tendenza può essere peraltro ambivalente: da un lato, in positivo, evidenzia un fondamentale atteggiamento di responsabilità e responsività che determinano, a loro volta, una facile e immediata chiusura verso l’esterno, il rifiuto di chi sta fuori, la difficoltà stessa di chiedere aiuto. Sempre più spesso, nella società contemporanea, le famiglie si trovano di fronte a sfide che superano le stesse capacità di risposta autonoma e subito sorge spontaneo l’interrogativo: quali sensazioni prova la famiglia nel momento in cui apre la propria porta di casa per pronunciare quella richiesta di aiuto? Molto spesso l’esperienza sperimentata è quella dell’aumento dei problemi, dell’incertezza del viaggio in un paese ignoto, di una turbolenza esterna che spesso si aggiunge alle innumerevoli difficoltà interne, anziché mitigarle. Così ci si interroga sull’organizzazione dei servizi, sul ruolo del terzo settore, sulle risorse sempre più scarse, sulla complessità delle leggi, sull’assenza di strumenti specifici … tutti aspetti essenziali, tutte risorse decisive per il benessere della famiglia, ma la cui problematicità rischia a volte di coprire la voce di chi, in prima persona, quotidianamente, con-vive con la disabilità, e rimane un insostituibile ambito di vita per il disabile. Sono dunque le famiglie gli esploratori del mondo esterno, alla ricerca di risorse, strumenti, aiuti , soluzioni per il proprio familiare disabile; ma ogni esploratore vede quello che riesce a vedere, e se c’è tempesta, il suo sguardo riuscirà a cogliere solo pochi elementi, solo pochi punti,e magari, presto o tardi, non riuscirà ad arrivare nel posto in cui ci sarebbe davvero una risposta adeguata, la risposta auspicata. Fuor di metafora, è certamente necessario costruire una rete adeguata di interventi, ma se questi non sono accessibili, visibili, comprensibili alle famiglie, essi rimarranno inutilizzati; ci sono ovunque imprecisioni normative, giudizi unilaterali, evidenti debolezze teoriche, assenza di informazioni «ovvie» per un operatore del settore … ma questa è la realtà, questo è il dato con cui occorre primariamente confrontarsi. Il paradosso sta proprio in questa “ineluttabilità” del compito di cura della

Laurea liv.I

Facoltà: Scienze della Formazione

Autore: Cristina Negroni Contatta »

Composta da 67 pagine.

 

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Disponibile in PDF, la consultazione è esclusivamente in formato digitale.