Il bambino down a scuola: dinamiche relazionali in classe

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A tal proposito, questa tesi intende riflettere proprio sull impatto che i 
soggetti della rete possono avere nei confronti di un bambino con 
Sindrome Down e su come questo possa incidere sulle dinamiche 
relazionali e sul processo d integrazione. In particolare, nel primo 
capitolo vengono descritti gli aspetti generali concernenti la Sindrome 
Down e come essa possa influenzare i vari tipi di sviluppo.  
Nel secondo capitolo, invece, viene messo in evidenza il ruolo della 
famiglia in presenza di un figlio Down e la principali  difficolt  che i 
genitori devono affrontare. Infatti, la nascita di un figlio Down 
rappresenta un evento dirompente per la famiglia. Tale avvenimento 
pone problemi complessi, costringendo i genitori, il piø delle volte, a 
revisioni delle aspettative, trovandosi infatti con un figlio molto 
diverso dalle loro speranze e portatore di angosce per il futuro. 
Quindi, la presenza di un bambino Down nel nucleo familiare richiede 
un processo adattivo condizionato da molteplici fattori, biologici e 
culturali. Oltre a quella familiare, una importante nicchia del bambino 
Ł rappresentata dalla scuola e dalla cerchia dei pari. Infatti, nel terzo 
capitolo viene analizzata la tematica dell integrazione scolastica 
dell alunno Down, introdotta come il risultato di un evoluzione 
legislativa verso una maggiore integrazione che ha avuto il suo 
culmine nella Legge Quadro n. 104 del 5 febbraio 1992. In tal caso, 
 7 
affinchØ si realizzi una vera e propria integrazione dell alunno Down 
nella scuola, bisogna che essa si debba preparare alla sua presenza, 
adattando i programmi ed attuando un percorso educativo 
individualizzato rispondente ai suoi bisogni particolari e che gli 
consenta di raggiungere gli obiettivi prefissati. Entra in campo allora 
la figura dell insegnante di sostegno, il cui ruolo fondamentale Ł 
quello di fungere da punto di raccordo fra il bambino Down, la classe 
e gli insegnanti, e fra la scuola e la famiglia. Infatti, assumer  il ruolo 
di mediatore relazionale quell insegnante di sostegno, che in 
collaborazione con gli insegnanti curricolari, sar  in grado di 
promuovere la qualit  delle dinamiche relazionali t ra il bambino 
Down e il gruppo-classe. A questo proposito, Ł maturato il 
presupposto di conoscere meglio le strategie che tutto il team docente 
pu  attivare per tessere le reti di socializzazione  tra l alunno Down e 
la classe, tra cui:  Apprendimento cooperativo  e  Tutoring .  
Dall integrazione scolastica viene analizzato, nel quarto capitolo, 
l inserimento nel mondo del lavoro che rappresenta non solo lo 
strumento essenziale dell autosufficienza ed il tramite primario della 
socializzazione, ma anche l elemento fondamentale della realizzazione 
di se stessi, della risoluzione delle problematiche dell autostima e 
dell identit . L’avvio di una attivit  lavorativa, il recupero parziale di 
 8 
una vita di relazioni, determinano per il giovane Down le occasioni 
per un inserimento piø generale nel contesto sociale e costituiscono un 
elemento importante al fine della sua crescita psicologica e 
relazionale. Il lavoro rappresenta, inoltre, la logica conclusione di tutta 
l attivit  di inserimento, socializzazione e riabil itazione svolta nelle 
et  evolutiva.  
In questa tesi, volendo analizzare tutte le reti primarie che possono 
influenzare il processo di integrazione del bambino Down, viene posta 
maggiore attenzione all integrazione scolastica. A tal proposito viene 
elaborata un Unit  di Apprendimento che si prefigge  di favorire 
l integrazione del bambino Down all interno del gru ppo-classe, 
promuovendo la consapevolezza e la valorizzazione delle diversit  e 
un educazione fondata sulla solidariet  e rispetto reciproco.  
 
 
 
 
 
 
 
 
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Capitolo primo 
CARATTERISTICHE GENERALI DELLA  
SINDROME DOWN 
 
 
1.1 Che cos Ł la Sindrome Down 
  La Sindrome Down (SD) Ł una anomalia dello sviluppo associata a 
ritardo mentale 1. Pur essendo gi  stata identificata nel Sedicesimo  
secolo, ha avuto il suo inquadramento nosologico solo nel 1866 ad 
opera di John Haydon Langdon Down, l illustre medico inglese da cui 
prende il nome. Egli ha dedicato tutta la sua vita allo studio e alla cura 
di bambini con anomalie psichiche, e per primo ha descritto le 
caratteristiche di un gruppo di bambini con ritardo mentale e tratti 
orientaleggianti del viso, definendoli come affetti da  idiozia 
mongoloide . Tale termine, tuttavia, Ł oggi considerato inappropriato 
e discriminatorio concordemente da genitori ed esperti. Pertanto, 
concernemente ai suoi studi,  egli not  alcune cara tteristiche comuni a 
degli individui con ritardo mentale, come i capelli lisci, un naso 
piccolo, un viso largo e gli occhi a mandorla 2. Evidentemente, 
J.Down ai suoi tempi non poteva fare altro che un rapporto clinico, 
                                                 
1
 MCCLURG E., (1986) Il vostro bambino down, Ed. Armando, Roma, 1991, p. 11 
2
 ZAMBON H., (1996) La  persona con Sindrome di Down,  ED. Il Pensiero Scientifico, Roma, p. 
21 
 10 
ovvero l esposizione dei piø importanti e frequenti  sintomi, non 
essendo assolutamente disponibili conoscenze genetiche. Difatti, nel 
complesso dei sintomi osservati e descritti, sono risultati significativi 
per il dottor Down la morfologia del viso e, soprattutto, il deficit 
dell intelletto. Il merito di J. L. Down va comunque in parte condiviso 
con le osservazioni di altri autori. Infatti, negli stessi anni, Seguin, 
esperto in pedagogia, pubblicava a New York un libro sull   Idiozia e 
il suo trattamento con il metodo fisiologico , all interno del quale 
individu  il  cretinismo furfuraceo . Nel 1883, Shu ttleworth, 
considerato uno degli esperti della sindrome, definiva questi bambini 
come  non finiti , osservando che, di solito, erano  gli ultimi nati della 
fratria. Considerando gli anni in cui Ł stata identificata tale sindrome, 
si potrebbe immaginare che le sue origini siano molto giovani, ma 
alcuni manufatti, addirittura antecedenti l era Cristiana, sembrano 
spostarne la comparsa molto piø indietro nel tempo. Solo molti anni 
piø tardi, nel 1959, Ł stata scoperta la vera causa di tale patologia per 
merito di un genitista francese, Jerome Lejeune. Egli ha identificato 
nelle cellule dei soggetti affetti da SD, la presenza di un cromosoma 
soprannumerico nella coppia 21, associando a tale patologia 
un origine di tipo genetica. Per questo, da allora a tale patologia Ł 
stato attribuito anche il nome di  Trisomia 21 . Ci rca nel 95% dei 
 11 
casi, la causa di questa anomalia genetica Ł dovuta dalla mancata 
disgiunzione dei cromosomi durante una delle divisione meiotiche che 
portano alla formazione dei gameti di un genitore; ne consegue che il 
zigote avr  un assetto di 47 cromosomi, con un crom osoma 21 
soprannumerico in tutte le cellule dell individuo affetto, anzichØ il 
normale numero diploide di 46 cromosomi tipici della specie umana. 
La presenza di un cromosoma in piø nella coppia 21 in tutte le cellule 
dell individuo viene definita trisomia  libera (Figura 1). In tal caso, 
circa nell’ 85-90 % dei casi di trisomia 21 libera il cromosoma 
soprannumerario Ł di origine materna e nel 10-15 % dei casi Ł di 
origine paterna. Altri due forme di separazione cromosomica 
imperfetta sono responsabili delle rimanenti nascite Down. Una, nota 
come traslocazione, si verifica nel 3-4 % dei casi quando il 
cromosoma in piø si spezza durante la divisione cellulare, trasloca e si 
attacca ad un altro cromosoma.  Tuttavia la trasloc azione non 
determina automaticamente la Sindrome Down, ma in molti casi pu  
verificarsi senza provocare nessun effetto visibile nel bambino. Infatti, 
molte persone normali presentano questa alterazione cellulare che Ł 
per loro del tutto benigna 3. La terza forma di trisomia 21, il 
mosaicismo, Ł estremamente rara e si verifica solamente in circa l 1 % 
                                                 
3
  MCCLURG E., (1986) op. cit. p. 12. 
 12 
FIGURA 1. Trisomia 21  libera , cariotipo 47. XY  
(+21) 
di tutte le nascite con Sindrome Down. In questa forma di trisomia 21, 
la divisione cellulare avviene in modo difettoso dopo la fecondazione. 
 Quindi, l analisi cromosomica dimostrer  allora la  presenza di una 
trisomia 21 a mosaico, perchØ coesistono due linee cellulari, una 
trisomica ed una non alterata 4.  
                 
                                     
 
 
 
 
 
 
 
 
Alcuni studi epidemiologici hanno evidenziato una relazione tra l et  
dei genitori e l incidenza di nascite Down. In effetti, vi Ł un et  
materna, a partire dai 35 anni, in cui l incidenza della Sindrome Down 
Ł in costante aumento. Nonostante non si hanno alcune certezze sul 
perchØ l et  materna sia correlata alla nascita Down, alcuni scienziati 
hanno ipotizzato alcune teorie per chiarire l aumentato rischio. Tra le 
                                                 
4
 FERRI R., (1996) Il bambino con la Sindrome Down, tecniche di intervento nei primi anni,  Ed. 
Il pensiero scientifico, Roma, p. 1. 
 13 
differenti teorie Ł stato riscontrato che   poichØ una donna nasce con 
tutti gli ovuli necessari ad avere figli, quando ella ha trentacinque anni 
anche i suoi ovuli hanno trentacinque anni, il che pu  significare che 
hanno superato la loro migliore fase di sviluppo e sono diventati meno 
capaci di funzionare normalmente 5. Altre ipotesi sono state formulate 
per spiegare l incrementato rischio di anomalie cromosomiche in 
relazione  all  aumento dell  et  della madre. Una di queste prende in 
considerazione il fatto che le donne con et  avanza ta sono esposte per 
un periodo maggiore a fattori ambientali, come agenti chimici e 
radiazioni, che potrebbero danneggiare il loro materiale genetico degli 
ovuli  e causare la Sindrome Down. Secondo alcuni studi anche l et  
paterna incide sulle nascite Down; infatti, Ł stato rilevato che la 
difettosa separazione cromosomica nello spermatozoo, avviene 
maggiormente in uomini con piø di quarantanove anni. Per quanto 
l incidenza della Sindrome Down accresci con l aume ntare dell et  
genitoriale, rimane comunque da sottolineare che nessuna et , per 
quanto giovane sia, Ł indenne in assoluto da tale rischio. Infatti, alcune 
ricerche hanno rilevato un notevole aumento delle nascite Down 
anche nelle madri e padri ventenni o anche piø giovani. Un ulteriore 
fattore di rischio di nascite Down Ł stato riscontrato quando i genitori 
                                                 
5
 MCCLURG E.,  (1986) op. cit. p. 12 
 14 
hanno concepito gi  precedentemente un figlio affet to da Sindrome 
Down. In tal caso, la probabilit  di avere una seco nda gravidanza con 
la stessa anomalia Ł dell 1% circa, almeno che il primo feto non 
avesse una Sindrome Down da traslocazione , la probabilit  risulter  
maggiore. 
1.2  La Diagnosi Prenatale della SD 
Recentemente si sono diffusi una larga scala di test diagnostici 
prenatale che valutano, unitamente alla predittivit  legata all  et  della 
madre, il rischio di avere un bambino con Sindrome Down o affetto da 
altre anomalie cromosomiche.  La certezza diagnostica che un feto sia 
affetto da un  anomalia cromosomica, infatti, Ł ottenibile soltanto 
mediante test diagnostici invasivi, esaminando le cellule embrionali, al 
fine di determinarne il cariotipo mediante la villocentesi o 
un amniocentesi. La villocentesi, detta anche prelievo dei villi coriali, 
si esegue dalla 9 -10  settimana di gestazione in p oi e consiste nella 
biopsia di una piccola quantit  di tessuto placenta re. Per quel che 
concerne l amniocentesi, invece, consiste in un prelievo di circa 20 ml 
di liquido amniotico che contiene cellule di sfaldamento della cute del 
feto, su cui viene fatta l analisi cromosomica. L a mniocentesi si 
effettua in genere dalla 15  settimana di gestazion e. Entrambe si 
eseguono inserendo un ago sottile attraverso la parete addominale sino 
 15 
ad attraversare la parete uterina, penetrando poi direttamente nella 
placenta (villocentesi) o nel sacco gestazionale (amniocentesi). Gli 
esami invasivi come amniocentesi e villocentesi hanno un grado di 
attendibilit  assoluta, ma comportano un rischio di  perdita precoce 
abortiva dell’1%. Un ulteriore test diagnostico invasivo Ł la 
cordocentesi che viene effettuata dalla 18  settimana di gestaz ione in 
poi. La cordocentesi si esegue introducendo un ago attraverso la parete 
addominale materna, prelevando una piccola quantit  di sangue fetale 
dai vasi del cordone ombelicale. Analogamente ai precedenti test 
diagnostici invasivi, la cordocentesi Ł un esame che deve essere 
effettuato solo in casi di eccessiva necessit  perc hØ Ł presente un 
rischio di aborto molto elevato, pari al 2% circa (Figura 2). Per la 
diagnosi del Down si dispone anche di metodiche non invasive, che 
permettono di analizzare il feto «dall esterno», senza rischi di 
alterazioni o danni per la madre o per il nascituro. 
 
 
 
 
 
FIGURA 2. Tecniche di Diagnosi Prenatale Invasiva 
 
VILLOCENTESI 
(9 -10  settimana) 
Rischio di aborto 1% 
AMNIOCENTESI 
(15 -18  settimana) 
Rischio di aborto 1% 
CORDOCENTESI 
(18 -20  settimana) 
Rischio di aborto 2% 
 16 
Le metodiche di diagnosi prenatale non invasive, attualmente piu  in 
uso, sono l Ecografia, la valutazione della Translucenza nucale, il 
Tritest e il Bitest. L Ecografia, nata negli anni 60 , rappresenta il 
primo strumento di indagine prenatale che ha rivoluzionato il concetto 
di assistenza alla gravidanza. Essa si basa sulla capacit  dei tessuti di 
riflettere particolari onde sonore chiamati ultrasuoni. Quindi, permette 
di avere un immagine dell  interno dell  utero e de l feto. La possibilit  
di rilevare un anomalia dipende dalla dimensione e dalla posizione del 
feto e dell utero, dalla quantit  di liquido amniot ico e dallo spessore 
della parete addominale materna; perci  Ł possibile che tali anomalie 
possano sfuggire all esame ecografico.  Nell ambito dello screening 
ecografico per il riconoscimento della Sindrome Down ha assunto, 
oggi, particolare rilievo lo studio della Translucenza nucale (NT). 
Essa Ł un esame ecografico che consiste nella misurazione dello 
spessore di edema sottocutaneo a livello della nuca del feto. Un 
aumentato spessore della translucenza nucale pu  as sociarsi ad una 
maggiore frequenza di anomalie cromosomiche (in particolare la 
sindrome di Down) o ad altri difetti strutturali del feto. Questo esame 
viene effettuato tra la 10  e la 14  settimana di g estazione. Per quel 
che concerne il Tritest, consiste in un prelievo di sangue che la 
gestante pu  effettuare tra la 15  e 17  settimana di gravidanza. Esso 
 17 
permette di valutare la presenza di tre sostanze prodotte in parte dalla 
placenta ed in parte dal fegato del feto: l alfafetoproteina, l estriolo 
non coniugato e la beta-gonadotropina corionica. I risultati ottenuti 
vengono inseriti in un computer che, con un apposito programma, li 
elabora prendendo in considerazione alcuni parametri come: l et  
materna, il peso corporeo della madre, la settimana di gestazione 
datata ecograficamente, la presenza di patologie materne, e 
un eventuale gravidanza gemellare. Successivamente, un elaborazione 
di tutti questi dati fornir  un numero che esprimer   la probabilit  della 
gestante di poter avere un figlio affetto da Sindrome Down. Il Tritest  
non d  alcuna certezza, ma permette di identificare  quelle donne che 
potrebbero decidere di sottoporsi ad  un’ amniocentesi, avendo un 
rischio piø elevato di partorire un bambino Down. Il Bitest e’ 
sostanzialmente sovrapponibile al Tri-test, infatti si tratta anche in 
questo caso di una stima di rischio. Esso ha il vantaggio di poter 
essere eseguito piø precocemente tra la 11  e la 14   settimana di 
amenorrea. Il risultato dipender  dall analisi dell’ et  mater na 
rapportata al dosaggio di due ormoni: la Gonadotropina Corionica e la 
Plasma Proteina Associata alla Gravidanza (PAPP-A). In tal caso, la 
Gonadotropina Corionica aumenter  in caso di malatt ie cromosomiche 
mentre la PAPP-A diminuir .