La qualità della vita nella donna con lesione midollare: Relazione, Affettività e Sessualità

RIASSUNTO 
Introduzione: La lesione midollare è un evento traumatico che sconvolge in modo 
repentino e inaspettato la persona che lo subisce e di conseguenza la sua qualità della vita.  
Nella donna, in misura maggiore rispetto al genere maschile, la disabilità crea delle 
“aspettative” negative dovute ai pregiudizi sia della società sia di loro stesse 
nell’accettazione del loro corpo. Lo scopo di questa tesi mira a valutare e migliorare la 
qualità della vita nelle donne con lesione midollare durante e dopo la riabilitazione, 
ponendo particolare attenzione alle relazioni sociali, alla sessualità, e all’importanza di un 
percorso riabilitativo adeguato ed efficace. Un ruolo significativo, per migliorare la qualità 
della vita della persona con lesione midollare, vede interessati tutti gli operatori sanitari 
dell’Unità Spinale Unipolare, i quali lavorano su ogni area della vita della persona con 
l’obiettivo di ricercare la massima autonomia e indipendenza.  
Metodologia di ricerca: È stata condotta una ricerca bibliografica utilizzando testi e 
database scientifici, come PubMed, Google Scholar e PeDro. Le parole chiave utilizzate 
nella stringa di ricerca sono state “Spinal Cord Injury”, “Spinal Cord Injuries”, “Sexuality”, 
“Quality of life”, “Affectivity”, “Partecipation”, “Integration”, “Disability” e 
“Rehabilitation”. Per avere informazioni su esperienze concrete, sono state contattate e 
intervistate 7 donne delle quali solo 3 hanno risposto. Parte del campione è stato individuato 
tramite l’associazione GALM (Gruppo Animazione Lesioni midollari), altre tramite 
piattaforme social (come Instagram e Facebook). Le donne che hanno risposto sono state 
intervistate con domande guida, su aspetti riguardanti la loro qualità della vita dopo la 
lesione midollare. 
Analisi dei dati e discussione: Dalle interviste e dall’analisi dei documenti è emersa 
un’insoddisfazione della qualità della vita delle donne con LM relativamente alla sfera 
sessuale e alla relazione con la società. Nel primo caso sembra essere presente una 
correlazione con la mancanza di informazioni: spesso l’argomento sessualità viene 
aggirato, per ragioni di imbarazzo, non solo dalle persone con LM ma anche dai 
professionisti sanitari. Nel secondo caso è emerso che la società non è consapevole del fatto 
che chi ha una LM può avere una vita come gli altri. 
Conclusione: Per garantire una soddisfacente qualità di vita, considerando la sessualità, è 
importante che i professionisti sanitari, tra cui il fisioterapista, si formino per avere 
conoscenze che consentano di dare informazioni corrette, soprattutto durante il ricovero. 
Inoltre è fondamentale consapevolizzare sia la società che le persone con LM, che la 
disabilità è parte integrante e insostituibile di essa e che tutti hanno gli stessi diritti e 
possibilità.
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INTRODUZIONE 
 
Ogni anno, in tutto il mondo, le vite di migliaia di persone cambiano drasticamente 
dopo una lesione midollare, sia essa di origine traumatica che non traumatica.  
Una lesione del midollo spinale è tra le esperienze più drammatiche che una persona 
possa affrontare e, dal punto di vista assistenziale, è una delle sfide più impegnative 
alla quale deve far fronte il sistema sanitario. 
Grazie al mio percorso di studi, e alla possibilità di fare tirocinio presso l’Unità 
Spinale Unipolare presso l’Azienda Ospedaliera di Perugia, ho avuto modo di 
conoscere la realtà delle persone con lesione midollare sotto molti aspetti che sono 
alla base di una qualità della vita soddisfacente.  
Nella persona con lesione midollare, l’immagine corporea e l’immagine del sé non 
sono in reciproca armonia ma entrano in conflitto per gli effetti impattanti della 
lesione provocando delle limitazioni relative non solo all’accettazione di sé, ma 
anche a tutto ciò che la circonda, come l’affettività, la sessualità e le relazioni 
sociali. 
Il fisioterapista, in tutti questi aspetti ne è coinvolto totalmente, perché́ ha un ruolo 
centrale nel far raggiungere il più alto livello di funzionalità e autonomia 
nell’esecuzione delle attività di vita attraverso il recupero motorio. Inoltre egli 
fornisce anche un supporto, che si basa sull’ascolto e sul fornire informazioni, 
anche pratiche, per affrontare disagi e paure.  
Tra i tanti bisogni, uno dei più importanti ma meno corrisposti è quello della 
sessualità. 
Infatti nelle persone con “disabilità” è un tema spesso relegato che tende ad essere 
stigmatizzato da un’ampia fetta della nostra società, che rimane ingabbiata in 
stereotipi, come quello che vede i disabili persone asessuate, eterni bambini che 
necessitano di continue cure o persone che non possono procreare. Questi 
pregiudizi influenzano inevitabilmente la loro vita e il loro approccio alla sessualità, 
limitandone anche le richieste di aiuto.   
Alla luce di ciò, ho deciso di soffermarmi sulla sfera sessuale delle donne, tabù nel 
tabù. Ne è dimostrazione anche la letteratura, dove troviamo pochissimi lavori 
riguardo questo campo. 
Come inversione di tendenza, fortunatamente, negli ultimi anni si è iniziata a vedere 
la sessualità sotto una nuova luce. Libri, articoli di giornali persino film stanno
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contribuendo ad affrontare l’argomento con lo scopo di sensibilizzare e informare 
l’opinione pubblica, ma anche gli stessi disabili, familiari e professionisti sanitari. 
A volte succede che questi ultimi, data la scarsa formazione su questo argomento, 
si trovano in evidente difficoltà nel proporre o rispondere alle richieste esplicite o 
implicite della persona con LM, la quale è restia, a sua volta, ad approfondire aspetti 
molto importanti della sua sessualità e di conseguenza andare incontro ad 
un’insoddisfazione che coinvolge anche l’autostima e la sua sfera emotiva. 
 
La mia tesi ha quindi lo scopo di esaminare la qualità della vita delle donne con 
LM, ponendo particolare attenzione alle relazioni sociali e alla sessualità, pilastri 
della qualità della vita, attraverso un approccio riabilitativo, psicologico e 
relazionale, anche sulla base di testimonianze dirette da parte di persone che vivono 
ogni giorno tutto questo. 
Tutto ciò per poter contribuire ad offrire ai futuri pazienti una maggiore 
consapevolezza e quindi un miglioramento della qualità della vita, e dei 
fisioterapisti ancora più preparati e sensibili all’argomento.
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CAPITOLO 1 
LESIONE MIDOLLARE 
 
1.1 CENNI DI ANATOMIA E FISIOLOGIA DEL MIDOLLO SPINALE 
La colonna vertebrale è una struttura molto complessa con funzioni di sostegno, 
movimento e protezione delle strutture nervose contenute nel canale vertebrale. 
Nell'adulto ha una lunghezza media di circa 73 cm.  
Presenta delle curve fisiologiche che rendono il rachide più resistente alle 
sollecitazioni di carichi assiali: lordosi cervicale e lombare (a concavità posteriore), 
cifosi dorsale (a concavità anteriore) e cifosi sacro-coccigea (a convessità 
posteriore). 
La colonna vertebrale è costituita dall'insieme di 33/34 vertebre, suddivise in 5 aree: 
• 7 vertebre cervicali (C1-C7) 
• 12 vertebre toraciche (T1-T12) 
• 5 vertebre lombari (L1-L5) 
• 5 vertebre sacrali (S1-S5) 
• 4 (ma anche 3 o 5) abbozzi vertebrali coccigei (Co1-Co4) 
Le vertebre, a parte la prima cervicale (atlante) e la seconda cervicale (epistrofeo) 
hanno alcune caratteristiche in comune tra loro: 
• Un corpo vertebrale basso e rotondeggiante posto anteriormente e 
centralmente. 
• Un processo spinoso, sporgente 
posteriormente (apofisi spinosa) 
• Due processi trasversi (apofisi trasverse) 
diretti lateralmente 
• Foro vertebrale, apertura centrale al cui 
interno passa il midollo spinale 
• Foro intervertebrale dal quale originano i nervi spinali.  
Si interconnettono tra loro tramite il disco intervertebrale, formato da un anello 
fibroso denso (anulus fibroso) e da un contenuto centrale più molle chiamato nucleo 
polposo, che ha la funzione di ammortizzare le forze esterne.  
Il midollo spinale è una struttura che appartiene al sistema nervoso centrale, origina 
a livello del forame magno, alla base del cervello e termina in corrispondenza della
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seconda vertebra lombare, formando il cono midollare. Scorre lungo la colonna 
vertebrale e trasporta le informazioni dall'encefalo alla periferia e viceversa.  
Il suo diametro non è uniforme, in quanto presenta due rigonfiamenti, uno a livello 
cervicale, dove originano i nervi per gli arti superiori, e uno a livello lombare, dove 
originano i nervi per gli arti inferiori. 
In figura possiamo notare come la sezione trasversa del midollo spinale presenti 
una parte centrale a forma di farfalla o ad H, che rappresenta la sostanza bianca 
esterna, composta dai prolungamenti dei neuroni, e una sostanza grigia interna, 
formata dai corpi dei neuroni.  
 
Dal midollo spinale sporgono 31 paia di nervi spinali formati da fibre sensitive, 
motorie, simpatiche e parasimpatiche. Questi nervi si organizzano formando dei 
plessi: plesso cervicale (C1-C4) che innerva i muscoli del collo e del diaframma; 
plesso brachiale (C5-D1) da cui nascono i nervi per i muscoli e la cute dell'arto 
superiore; nervi intercostali (D1-D12) che innervano i muscoli intercostali e la cute 
della parete toracica e addominale; plesso lombare (L1-L4), plesso sacrale e plesso 
pudendo (S2-S4) che innerva i muscoli dei genitali e fornisce un'innervazione 
parasimpatica ai visceri addominali e pelvici.  
Attraverso i nervi spinali, i segmenti del midollo spinale (mielomeri) controllano la 
sensibilità dei dermatomeri (distretti cutanei) e guidano nella funzione i miomeri 
(fasci muscolari).  
La diminuzione e la perdita di sensibilità di un dermatomero o di un miomero indica 
una lesione incompleta o completa di una radice nervosa (1).
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1.2 INTRODUZIONE ALLA LESIONE MIDOLLARE 
La lesione midollare (LM) è una condizione che cambia la vita dell'individuo in 
termini di autonomia e indipendenza ed ha un costo notevole per il sistema sanitario.  
È causata dall'interruzione della comunicazione tra i centri nervosi superiori del 
midollo spinale e il resto del corpo, comportando una perdita delle funzioni motorie, 
sensoriali e viscerali, e un'alterazione gravissima dell'equilibrio psicofisico di una 
persona. Ciò compromette il suo assetto biologico e psicoaffettivo e 
conseguentemente la sua storia, il suo ruolo sociale e il contesto delle sue relazioni. 
In base alla causa, le lesioni midollari possono essere suddivise in due gruppi: 
• Traumatiche: sono secondarie alla deformazione o al danno del canale 
vertebrale provocato da una forza estrinseca accidentale o improvvisa in 
iperflessione, iperestensione, flessione con rotazione e compressione 
verticale (carico assiale). 
• Non traumatiche: possono essere riconducibili a cause infettive, virali e 
parassitarie (sindrome di Guillan Barrè, mielite), tumorali, vascolari, 
tossiche e degenerative. 
La gravità della lesione dipende: 
• dal livello lesionale (cervicale, dorsale e lombosacrale)  
• dalla completezza o incompletezza della lesione. 
Per quanto riguarda il livello lesionale, possiamo parlare di paraplegia e tetraplegia. 
La prima consiste nella perdita dell’attività motoria e sensitiva di una parte o tutto 
il tronco, di entrambi gli arti inferiori e organi pelvici a causa di un danno al midollo 
spinale toracico, lombare o alle radici sacrali.  
La seconda, dovuta ad un danno a livello del midollo spinale cervicale, consiste in 
una perdita motoria e sensitiva degli arti superiori e inferiori, tronco compresi i 
muscoli della respirazione e gli organi pelvici (2).  
Mentre, una lesione completa si manifesta con totale assenza di motilità volontaria 
e sensibilità al di sotto al livello lesionale. Comporta tetraplegia o paraplegia e 
interessa in egual modo i due emisomi, cioè le due metà del corpo, la destra e la 
sinistra.  
Una lesione incompleta si ha quando esiste un parziale risparmio di alcune funzioni 
sensitive e/o motorie sotto al livello lesionale. Può esserci un mantenimento di 
determinate funzioni, maggiore movimento in un arto rispetto all'altro, sensibilità 
in alcune parti del corpo.