I diritti dei bambini nell'ambito del fine-vita

Dalla ricerca bibliografica effettuata, è emersa una rilevante carenza circa articoli che trattassero in maniera esaustiva il tema del fine-vita nel paziente pediatrico. Questa indagine è stata condotta al fine ottenere una panoramica sulla situazione presente negli ultimi anni.

Il primo articolo esaminato dal titolo "Cure palliative pediatriche in Italia: stato dell'arte e criticità" pubblicato dall'Istituto Superiore di Sanità (ISS) non è altro che il risultato di un lavoro di gruppo multidisciplinare che ha esaminato i problemi attuali nelle cure palliative nella popolazione pediatrica italiana. Il principale obiettivo è stato quello di delineare la situazione attuale, sottolineando le criticità presentatesi.

È un dato di fatto che sia la cultura che la conoscenza delle cure palliative pediatriche sono scarsamente diffuse non solo tra i cittadini italiani, ma anche tra i professionisti della salute, gli insegnanti, gli educatori e tutti coloro che si occupano di bambini in generale. In Italia, vi sono almeno 11.000 bambini con malattie inguaribili e/o terminali che richiedono Cure Palliative Pediatriche (CPP), che devono essere seguiti da una rete assistenziale composta da team di CPP di terzo livello, servizi territoriali ed ospedalieri vicini al luogo di vita del bambino. È responsabilità della rete assistenziale garantire che ciascun minore bisognoso di CPP riceva una risposta ai suoi bisogni di salute primari ed evolutivi, così come quelli della sua famiglia.[11]

L'analisi dei problemi di un neonato, di un bambino o di un adolescente con una patologia inguaribile e della loro famiglia consente agli operatori sanitari di identificare i loro bisogni di cura e di determinare gli interventi e i servizi che forniscono risposte efficaci ed efficienti. È necessario effettuare una valutazione completa della situazione attuale e prevista, esaminando i fattori fisici, mentali, sociali, spirituali ed etici.[12]

L'obiettivo del Ministero della Salute è quello di dedicare una maggiore attenzione alle esigenze di cure palliative nell'età minorile a causa notevole della diversità dei problemi da affrontare rispetto a quelli presentati nell'età adulta e anziana, della grande varietà e frammentazione delle patologie in questione e dell'intervallo temporale necessario per tali cure. Le criticità identificate per le cure palliative e la terapia del dolore in età pediatrica sono principalmente legate alla prevalenza dell'assistenza ospedaliera e all'offerta disomogenea di servizi erogati nelle varie realtà locali e regionali.

Quindi, tra le criticità emerse vi sono:
1. disomogeneità nell'accesso alle reti di cure palliative pediatriche a seconda della tipologia di malattia;
2. disomogeneità nella distribuzione delle prestazioni di assistenza domiciliare e residenziale a livello locale e regionale;
3. un uso inadeguato di analgesici e trattamenti per il dolore interventistici;
4. la mancanza di programmi e politiche per aiutare le famiglie dei pazienti che ricevono cure palliative pediatriche;
5. la mancanza di interventi divulgativi incisivi progettati per aumentare la consapevolezza della popolazione dell'importanza delle Cure Palliative Pediatriche [13]

Un altro aspetto importante della cura è la comunicazione: si ritiene necessario creare un percorso di cura condiviso con la famiglia che soddisfa i suoi valori e bisogni. Le linee guida internazionali consigliano ampiamente di pianificare una comunicazione efficace con il bambino e la famiglia per definire e concordare il piano di cura futuro. Questo, però, non sempre avviene nella pratica attuale.

Sono molteplici gli aspetti essenziali per una comunicazione adeguata ed efficace a cui bisogna prestare attenzione:
• quando attuare la comunicazione (alla diagnosi di malattia inguaribile, al momento della dimissione, dopo cambiamenti significativi, prima di un possibile ricovero in terapia intensiva;
• le caratteristiche del processo educativo (incontri ripetuti con il bambino e i suoi genitori, verificare la comprensione di quanto comunicato, informare periodicamente tutta l'équipe di cura delle decisioni prese, il cambiamento o la revoca delle decisioni espresse dal bambino/genitori deve essere sempre possibile);
• i professionisti presenti alla comunicazione (almeno un rappresentante dell'équipe di CPP, il medico responsabile del caso, un secondo medico non coinvolto direttamente al caso, gli infermieri e qualsiasi altro operatore che conosce il bambino/la famiglia, un operatore con la funzione di supervisore se possibile);
• gli argomenti principali della comunicazione (definire gli obiettivi di cura e i trattamenti futuri, pianificare le emergenze, fornire informazioni riguardo la malattia, la prognosi e le opzioni di trattamento, pianificare la cura a domicilio se possibile);
• pianificazione anticipata delle scelte di cura (in particolar modo, fornire informazioni del perché si discute di Pianificazione anticipata delle scelte di cura, valutare se i genitori sono stati pienamente informati e se hanno ricevuto ripetute comunicazioni, definire le preferenze dei genitori e se possibile del bambino a trattamenti in situazioni specifiche).[14]


11. Alleva E, Benini F, De Santi A, Geraci A, Orzalesi M. (2017) Rapporti Istisan 17/6 - Istituto Superiore di Sanità, pag.9. [Internet]. [Consultato il 15 luglio 2023]. Disponibile all'indirizzo: https://www.iss.it/documents/20126/45616/17_6_web_rev.pdf/906e5a69-eb29-0989-d765-eeef5913ec29?t=1581099272164
12. Alleva E, Benini F, De Santi A, Geraci A, Orzalesi M. (2017) Rapporti Istisan 17/6 - Istituto Superiore di Sanità, pag.16-17. [Internet]. [Consultato il 15 luglio 2023]. Disponibile all'indirizzo: https://www.iss.it/documents/20126/45616/17_6_web_rev.pdf/906e5a69-eb29-0989-d765-eeef5913ec29?t=1581099272164
13. Alleva E, Benini F, De Santi A, Geraci A, Orzalesi M. (2017) Rapporti Istisan 17/6 - Istituto Superiore di Sanità, pag.21. [Internet]. [Consultato il 15 luglio 2023]. Disponibile all'indirizzo: https://www.iss.it/documents/20126/45616/17_6_web_rev.pdf/906e5a69-eb29-0989-d765-eeef5913ec29?t=1581099272164
14. Alleva E, Benini F, De Santi A, Geraci A, Orzalesi M. (2017) Rapporti Istisan 17/6 - Istituto Superiore di Sanità, pag.27-28. [Internet]. [Consultato il 15 luglio 2023]. Disponibile all'indirizzo: https://www.iss.it/documents/20126/45616/17_6_web_rev.pdf/906e5a69-eb29-0989-72d765-eeef5913ec29?t=1581099272164