Potenziali barriere al cambiamento nell'era EBM, ruolo del coordinatore in un progetto di implementazione

Un accenno sulla responsabilità culturale ed etica della ricerca e della divulgazione scientifica. L’etica sanitaria si occupa delle questioni morali che possono insorgere nel contesto della ricerca e dell’assistenza sanitaria. I ricercatori, unitamente agli operatori dell’assistenza, devono impegnarsi a rispettare i principi etici, morali e legali - in primo luogo il principio del consenso informato e dei diritti del paziente. Il codice di Norimberga pubblicato nel 1946 fu tra i primi documenti ad occuparsi di regole etiche per la ricerca, in particolare nel campo della sperimentazione umana. Nel 1948 l’assemblea delle Nazioni Unite affrontò, mediante la dichiarazione universale dei diritti dell’uomo, il tema della ricerca effettuata direttamente sull’uomo e sull’ambiente. Nel 1964 l’associazione medica mondiale presentò la Dichiarazione di Helsinki che richiama il valore scientifico della ricerca ma ribadisce che il fine ultimo che giustifica la sperimentazione terapeutica non può essere che il bene del paziente. Essa fu aggiornata nel 1975 a Tokyo, nel 1983 a Venezia, nel 1989 a Hong Kong e ancora 1996 a Helsinki. Tale dichiarazione contiene linee guida etiche per i medici impegnati nella ricerca biomedica e clinica e fornisce regole per il consenso informato e per la revisione dei protocolli di ricerca. Il comitato etico ribadisce che la salute del paziente è il primo dovere del medico e che il benessere dei soggetti umani deve prevalere sull’interesse della scienza e della società. Nel 1997 a Oviedo la Convenzione Europea diventa uno strumento giuridico diretto all’armonizzazione della normativa europea in campo biomedico. Con la direttiva della CEE del 2001/20/CEE si regolamentano i requisiti per la sperimentazione dei farmaci. In ogni caso non ha senso parlare di bioetica se non si estendono i confini di questo concetto anche alla divulgazione scientifica. Non c’è nessuna giustificazione nell'applicare alla ricerca dei codici deontologici se poi i suoi risultati giungono distorti al mondo scientifico e all’opinione pubblica o non vi giungono affatto. Abbiamo visto molte volte accendere i riflettori su notizie distorte solo perché facevano notizia. Spesso è più semplice leggere i lavori scientifici in originale che la loro vulgata. Lo stesso non avviene all’estero. Soprattutto nei paesi anglosassoni, dove il giornalismo scientifico è di qualità superiore, dato che il giornalista scientifico è formato in apposite scuole. In Italia capita invece che giornalisti di formazione assolutamente lontana dal mondo scientifico si occupino di divulgazione scientifica, con il rischio di manipolazione involontaria dei dati scientifici e conseguente rischio di orientare l’opinione pubblica verso fini ideologici o economici. Considerando la possibilità per il paziente di trovare notizie attraverso i numerosi canali di informazione spesso diventa pericoloso e controproducente, nell'alleanza sanitario- paziente, avere una popolazione troppo e mal ‘informata’.