Ruolo dei caregivers nella malattia di Alzheimer

Il lavoro di ricerca ha inizio con la realizzazione e la progettazione di alcune interviste narrative con lo scopo di approfondire e indagare quale è il ruolo dei familiari nella gestione della malattia di Alzheimer. Ho scelto di raccogliere le esperienze di alcune persone coinvolte in questo tipo di patologia raccogliendo personalmente le interviste e chiedendo di raccontare semplicemente la loro esperienza a contatto con la malattia.
L’intervista narrativa mi è sembrata lo strumento più adatto poiché la narrazione sulla malattia si basa principalmente sulla considerazione della capacità delle narrazioni di rappresentare e riflettere le esperienze sulla malattia, nella vita quotidiana, relativamente alla frattura temporale che l’insorgenza o la scoperta della malattia comportano.(Serranò, Fasulo, 2011).

Inoltre,secondo Bruner (1990), la narrazione è intesa come uno scambio comunicativo di significati. La comprensione dei significati avviene soprattutto sulla base di conoscenze e presupposizioni condivise in termini di storie su come le persone si comportano in generale nelle situazioni particolari di cui si parla (senso comune), noi usiamo la forma del racconto per spiegare gli eventi della vita quotidiana. La narrazione in questa prospettiva è vista come l’espressione della propria visione della realtà, del proprio punto di vista, delle proprie credenze e delle proprie intenzioni.

Inoltre, occorre considerare che le interviste narrative possono coprire estensioni temporali molto lunghe e l’arco di esperienza legato ad una malattia prolungata come quella di Alzheimer, può essere certo considerata oggetto di intervista poiché offre contemporaneamente informazioni sulle diverse tappe che questi lunghi processi hanno comportato e sulle modalità di costruzione di senso che i familiari e caregivers adottano nel ricostruirle. Infine, alcune situazioni come i cambiamenti che avvengono all’interno della famiglia quando si presenta la malattia di Alzheimer, quasi sempre non sono accessibili all’osservazione, così l’unica possibilità di conoscerle è attraverso i resoconti e le narrazioni delle persone direttamente coinvolte.