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Comunicare una malattia rara: strategie di comunicazione e relazione dell'Associazione Italiana Sindrome X-Fragile

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Introduzione. Le malattie rare costituiscono una realtà sconosciuta, nascosta dietro la rarità della malattia stessa. Riuscire a comunicare questa realtà non è sicuramente facile. Alle difficoltà comunicative oggettive si aggiungono anche le difficoltà personali di chi è affetto o portatore, che deve mettersi in gioco, chiedere di essere ascoltato, spiegare le proprie difficoltà. Sono entrata in contatto con l’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile qualche anno fa, grazie ad un’amica che ne è associata, e sono rimasta colpita da come riuscisse ad organizzare eventi e convegni, a contattare esperti, a proporre attività per i ragazzi affetti, pur essendo una piccola associazione. Osservando il loro modo di operare ho cominciato a pormi delle domande. Quali strumenti vengono usati per diffondere la conoscenza della Sindrome? Come si mantengono i contatti con gli associati? Come si creano le relazioni necessarie per l’organizzazione delle numerose attività svolte? Da qui la volontà di indagare più a fondo questa realtà associativa, composta in prevalenza da genitori e figli, che si sforzano ogni giorno di arrivare un po’ più in là nel proprio percorso di crescita. Questo lavoro è articolato in due parti. La prima si propone di analizzare l’Associazione Italiana Sindrome X-Fragile, la seconda è dedicata ad una proposta di campagna sociale a favore della diffusione della conoscenza di questa malattia rara. Nel primo capitolo vengono descritti la malattia, le sue caratteristiche ed il suo meccanismo di trasmissione. In seguito sono analizzati la struttura e gli obiettivi dell’Associazione. 3
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Comunicare una malattia rara: strategie di comunicazione e relazione dell'Associazione Italiana Sindrome X-Fragile

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Informazioni tesi

  Autore: Laura Stenico
  Tipo: Laurea liv.I
  Anno: 2003-04
  Università: Università degli Studi di Padova
  Facoltà: Lettere e Filosofia
  Corso: Scienze della comunicazione
  Relatore: Italo de Sandre
  Lingua: Italiano
  Num. pagine: 94

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