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Gli interventi terapeutici e riabilitativi per i soggetti con sindrome di Williams

Una volta diagnosticata impone controlli clinici con diversi specialisti; il trattamento chirurgico che viene effettuato nei casi di maggiore gravità e in quelli di persistenza nel tempo di occlusioni significative delle stenosi nel corso degli anni.L’intervento deve essere precoce e preventivo, ma adeguato rispetto a ogni fase evolutiva in modo da evitare le situazioni frustanti che ne potrebbero derivare.
La valutazione deve essere globale, completa e precisa nei diversi ambiti, considerando in primo luogo gli aspetti socio- ambientali e affettivo- relazionali.
Il raggiungimento dell’autonomia per il bambino sono lo sviluppo della consapevolezza dell’azione e della competenza meta cognitiva, le difficoltà che incontra in questi apprendimenti sono dovuti alla carenza dei processi di attenzione e memoria, che sono alla base dello sviluppo di capacità superiori quali linguaggio e ragionamento logico.
Importante con questi soggetti instaurare un rapporto di fiducia tra terapeuta- paziente - famiglia coinvolgendo i genitori sul programma da portare avanti.
I genitori di bambini con sindrome di Williams hanno la duplice e dolorosa caratteristica di avere un figlio con la sindrome e un figlio con ritardo mentale, vivono con l’angoscia e il senso di colpa di scoprirsi genitori imperfetti. I genitori posso incorrere all’utilizzo di meccanismi di difesa per fronteggiare queste angosce, quali depressione, negazione, riparazione e inoltre la ferita narcisistica può bloccare il processo di divenire genitori con ripercussioni sugli atteggiamenti educativi. Importante che tutte le persone che sono coinvolte nella cura di questi pazienti siano investiti dagli stessi sentimenti dolorosi che investono genitori e figli, il mancato riconoscimento di questi vissuti da parte dei genitori suscita meccanismi di difesa che impediscono di contenere ansie, mentre elaborati possono essere utili per migliorare le proprie competenze umane e professionali.   

di Beatrice Segalini
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