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Hospice pediatrici: una ricerca di triangolazione sull'importanza dell'assistenza nel fine vita di un bambino

Informazioni tesi

  Autore: Roberta Miele
  Tipo: Laurea liv.I
  Anno: 2002-03
  Università: Università degli Studi di Firenze
  Facoltà: Scienze Infermieristiche
  Corso: Infermieristica
  Relatore: Mara Fadanelli
  Lingua: Italiano
  Num. pagine: 72

Razionale dello Studio:
L'entrata in vigore della Legge del 15 marzo 2010, n.38 sulle “Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”, ha dato inizio allo sviluppo della rete delle cure palliative pediatriche e la costruzione degli hospice pediatrici, come fulcro dell'organizzazione della rete. Secondo i dati ISTAT al 1/1/2019 il 67% di tutti i morti in età pediatrica avrebbero avuto bisogno di Cure Palliative Pediatriche. Lo scopo di questa ricerca è valutare l'informazione della popolazione sugli Hospice Pediatrici e sulla loro funzione, fondamentale per il bambino con malattia inguaribile e la sua famiglia, e verificare l'eventuale necessità di diffonderla.
Materiali e Metodi:
Per la ricerca quantitativa è stato somministrato un questionario conoscitivo sugli hospice pediatrici pubblicato su social network e app social. Per la ricerca qualitativa sono state analizzate due interviste tramite metodo Van Kaam; le persone intervistate sono state il medico referente delle Cure Palliative Pediatriche dell'Asl Toscana Centro e la vice presidente della Fondazione Martacappelli di Firenze.
Analisi e discussione dei principali risultati di interesse Infermieristico:
Dalla rielaborazione dei dati dell'analisi quantitativa è stato riscontrato che il 25% dei partecipanti al questionario conoscitivo, lavora/studia in ambito sanitario; solo il 35,9% dei partecipanti si è rivelato a conoscenza dell'esistenza degli hospice pediatrici; il 76,6% dei partecipanti pensa che un minore debba essere assistito/curato in un hospice pediatrico. Da questa analisi risulta necessario sensibilizzare i cittadini al significato di cure palliative ed hospice pediatrici e di conseguenza, incrementare l'informazione su queste strutture. La ricerca qualitativa ha avuto lo scopo di mettere in risalto le funzioni degli hospice pediatrici; entrambe le intervistate hanno espresso la carenza di informazione riguardo questo argomento ed entrambe hanno sottolineato il ruolo centrale che l'hospice pediatrico ha nei confronti del bambino, con malattia inguaribile, e della sua famiglia.
L'hospice pediatrico è una realtà che vuole garantire la miglior qualità di vita possibile e la dignità umana anche nella fase terminale della vita. Vuole dar modo alle famiglie di dedicarsi totalmente al proprio figlio e di creare dei bellissimi ricordi.
Conclusioni:
La morte, in particolar modo di un bambino, è inaccettabile soprattutto per i familiari. Come sancisce il Codice Deontologico delle Professioni Infermieristica 2019, art.24 “L'infermiere presta assistenza infermieristica fino al termine della vita dell'assistito [...] L'infermiere sostiene i familiari e le persone di riferimento della persona assistita nell'evoluzione finale della malattia, nel momento della perdita e nella fase di elaborazione del lutto”

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  Num. pagine: 72

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9 Capitolo I: Introduzione 1.1 Premessa Il mio avvicinamento all’ambito pediatrico è riconducibile al mio vissuto in quanto, all’incirca all’età di 12 anni sono stata paziente nella vecchia sede di via Luca Giordano dell’Ospedale Meyer. Ciò che ho vissuto, gli operatori sanitari che ho incontrato e che si sono presi cura della mia salute e l’ambiente in cui ho vissuto per un breve periodo, sono rimasti impressi positivamente e affettuosamente nella mia mente. All’interno dell’Ospedale viene a crearsi un ambiente confortevole e familiare, con lo scopo di far sentire il bambino e la sua famiglia il più vicino possibile ad un contesto di “casa”. Viene data la possibilità al bambino di ricevere le cure necessarie, favorendo nel contempo l’opportunità di creare legami e amicizie fondamentali per vivere il più serenamente possibile la malattia e migliorare lo stato d’animo. La consapevolezza di voler approfondire attraverso gli studi questa disciplina, si è consolidata durante l’esperienza di tirocinio che ho effettuato durante il corso di studio, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer nel periodo aprile -giugno 2016 in cui il mio ruolo non era più di paziente ma di tirocinante infermiera ed ho testato in prima persona il lavoro e l’impatto emotivo che una realtà come quella può far nascere in un individuo. Proseguendo gli studi, ed effettuando altre esperienze di tirocinio, mi sono interessata alle cure palliative venendo a conoscenza di strutture chiamate Hospice. Il tema che ho deciso di affrontare nella tesi è l’Hospice pediatrico, perché mi sono resa conto della poca informazione a livello pubblico a riguardo e della scarsa attenzione che viene riservata ad un argomento, a parer mio, di elevato rilievo. Una struttura come l’Hospice pediatrico è in grado di garantire un’assistenza continua multidisciplinare ai bambini che ne necessitano e una condizione di comodità e agevolazione per le famiglie. Un obiettivo da porsi potrebbe essere quello di mettere a disposizione questa tipologia di struttura, non solo a bambini con patologie oncologiche terminali ma anche a bambini e adolescenti affetti da patologie disabilitanti e cronico degenerative con una prospettiva di vita duratura.

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Parole chiave

terapia del dolore
cure palliative
cpp
legge 38/2010
cure palliative pediatriche
hospice pediatrici
casa marta
fondazione martacappelli
fase terminale
patologie terminali pediatriche

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