Il governo clinico assistenziale nella transizione del paziente pediatrico

Il passaggio dall’età pediatrica all’età adolescenziale-adulta massimizza i vissuti di diversità con i propri coetani.
L’adolescente, vive una nuova fase della vita, in cui spesso vi è instabilità emotiva. Lascia la fanciullezza e lotta per assumersi responsabilità ed indipendenza. Il passaggio dall’infanzia all’età adulta può essere quindi particolarmente impegnativo anche per i complessi cambiamenti biologici, determinati dal fatto che il momento preciso in cui si palesa questa transizione non è chiaro (Breakey VR, 2010).
L’ansia che può scaturire dall’allontanarsi dal centro pediatrico può essere tanto più forte quanto più precoce sia stato l’esordio della malattia spesso perché il pediatra può essere percepito dal giovane al pari di una figura genitoriale.
D’altra parte il team pediatrico può trovarsi in forte difficoltà a “lasciare andare” il paziente con il quale si ha instaurato negli anni un forte legame affettivo inoltre, l’interesse scientifico risultante dal diventare adulto per i bambini con malattie croniche, può incoraggiare il pediatra ad estendere l’osservazione al fine di raccogliere informazioni per l’“auto-valutazione” clinica sul lungo termine (Viner R, 1999).
L’adolescente però crescendo, può vedere il pediatra ed i genitori come iperprotettivi, pertanto il trasferimento nell’ambulatorio per adulti può favorire l’indipendenza ma può anche indurre ansietà e diminuzione della frequentazione dello stesso (Betts PR, 2002).
Lo studio condotto in Inghilterra nel 2002 che ha confrontato le diverse modalità di transizione, ha dimostrato che il trasferimento temporaneo dei giovani pazienti ad un ambulatorio congiunto pediatra e diabetologo dell’adulto, prima del passaggio definitivo al centro degli adulti, era la modalità che registrava il più alto tasso di gradimento. Da questo studio è risultato inoltre che, i giovani persi al follow-up erano coloro che nei due anni precedenti alla transizione avevano più alti livelli di emoglobina glicata (HbA1c), il che conferma che il rischio di dispersione durante il passaggio di struttura riguarda soprattutto i pazienti non ben conpensati (Kipps S, 2002).
Cadario F. et al. (2009) dicono che i giovani adulti rischiano di abbandonare il sistema sanitario durante il trasferimento o di sottostimare la malattia con danni molto seri per la propria salute presentando un controllo metabolico sub-ottimale e scarsa compliance. Tutto ciò dà luogo a complicanze importanti nell’età adulta.
Un ulteriore motivazione ad affrontare questo argomento ci è offerta da uno studio effettuato in ambito nefrologico pediatrico (Watson AR, 2000), infatti adolescenti e giovani adulti sembrano essere un gruppo particolarmente a rischio nella fase di transizione tanto che vi è stato un fallimento inaspettato del trapianto in 8 pazienti su 20 entro 36 mesi dal trasferimento, transizione che è avvenuta intorno ai 17,9 anni (range 15,7-20.9 anni) e trapianto effettuato ad un’età media di 14,3 anni (range 9,6-18,1 anni).
Inoltre, fattori quali la gravità della malattia e le relative complicanze, l’autonomia e la comprensione della malattia da parte del paziente, i livelli di istruzione e socio-economici possono essere ostacoli della transizione di successo (McPherson M, 2009).
Pertanto, l’obiettivo di questo scritto è quello di effettuare una analisi dello stato dell’arte relativamente al processo di transizione, conoscere i supporti tecnologici che possono essere utilizzati nell’ambito di una gestione collaborativa del giovane paziente, individuare un operatore di riferimento che si integri con le altre figure professionali coordinando il processo ed elaborare un modello di governo clinico-assistenziale.
Questo modello vuole essere una guida per gli operatori del settore nel processo decisionale, promuovendo una collaborazione multidisciplinare tra gli operatori sanitari pediatrici e gli operatori sanitari dei pazienti adulti consentendo una soddisfazione dei bisogni del giovane e della sua famiglia, una migliore compliance terapeutica e più in generale una migliore qualità della vita del giovane stesso.
Il governo clinico-assistenziale sarà gestito nella sua operatività dalla figura dell’infermiere Case Manager che opererà da mediatore tra le diverse figure professionali ed accompagnerà il paziente e la famiglia lungo tutto il percorso della transizione andando ad utilizzare i supporti tecnologici che consentano una gestione ottimale del processo di cura del giovane.