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Saper ascoltare il silenzio: gli interventi infermieristici alla persona con Locked-in Syndrome

Informazioni tesi

  Autore: Federico Baldassarri
  Tipo: Laurea I ciclo (triennale)
  Anno: 2019-20
  Università: Università degli Studi dell'Insubria
  Facoltà: Scienze Infermieristiche
  Corso: Infermieristica
  Relatore: Franca Lazzari
  Lingua: Italiano
  Num. pagine: 78

Il presente elaborato di tesi tratta gli interventi infermieristici nella persona con Locked-in Syndrome (LIS) . Si è voluto studiare l’utilizzo delle tecniche di Alternative and Qualitative Communication (AAC), in particolare lo scopo è l’integrazione, nella pratica infermieristica, delle lavagne di comunicazione come valido strumento per comprendere ed ascoltare i bisogni dell’assistito in modo da poter garantire un’assistenza infermieristica adeguata e personalizzata. La metodologia di search è partita dalla ricerca di fonti tramite l’utilizzo della banca dati PubMed che ha portato alla selezione di 14 articoli. I risultati hanno dimostrato come l’utilizzo delle lavagne di comunicazione da parte degli infermieri da un lato migliori la comprensione dei bisogni della persona con LIS, sia di fondamentale importanza per preservarne l’individualità e l’identità in quanto egli è direttamente coinvolto nel percorso terapeutico. Dall’altro lato riduce la frustrazione della persona, favorisce il benessere e la capacità di essere ascoltato. Sarebbe opportuno e auspicabile che siano condotte nuove ricerche con lo scopo di aumentare la consapevolezza del personale infermieristico sull’utilizzo, nella pratica clinica, di tecniche che permettano di dar voce alle persone con LIS.

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  Autore: Federico Baldassarri
  Tipo: Laurea I ciclo (triennale)
  Anno: 2019-20
  Università: Università degli Studi dell'Insubria
  Facoltà: Scienze Infermieristiche
  Corso: Infermieristica
  Relatore: Franca Lazzari
  Lingua: Italiano
  Num. pagine: 78

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1 Introduzione Jean-Dominique Bauby (2005) nel suo libro: “La farfalla e lo scafandro” descrisse così il suo risveglio presso l’ospedale di Berk: “È una mattina come tutte le altre, alle sette la campana della cappella ricomincia a suonare il fuggire del tempo, quarto d’ora dopo quarto d’ora. Dopo la tregua della notte, i miei bronchi intasati si rimettono a brontolare rumorosamente. Contratte sul lenzuolo giallo, le mani mi fanno soffrire senza che io arrivi a capire se sono bollenti o gelate. Per lottare contro l’anchilosi faccio scattare un movimento riflesso di stiramento che fa muovere braccia e gambe di qualche millimetro. Talvolta basta a dare sollievo ad un arto indolenzito. Lo scafandro si fa meno opprimente, e il pensiero può vagabondare come una farfalla. C’è tanto da fare”. Questi sono i pensieri di chi visse per 2 anni prigioniero del proprio corpo, incapace di muoversi, incapace di parlare, incapace di esprimere emozioni tramite un sorriso o un’espressione. La chiamano Locked-in, ovvero la sindrome dell’uomo “incarcerato”. Questi pazienti sono tetraplegici e muti, tuttavia ancora completamente vigili e con una variabile preservazione dei movimenti oculari attraverso la quale sono in grado di comunicare (Feldman, 1971). Si tratta di una condizione molto rara con un’incidenza >1/1.000.000. Kohnen et al. (2013) hanno stabilito per la prima volta una prevalenza di Locked-in Syndrome (LIS) di 0,7/10.000 pazienti ricoverati presso le case di cura olandesi mentre, secondo l’Association du Locked-in Syndrome (ALIS) sono 500 le persone affette da questa condizione in Francia. Tuttavia essa può essere anche conseguenza di altre patologie come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Infatti, all’interno del Percorso Diagnostico e Terapeutico riguardante questa patologia neurodegenerativa approvato dalla regione Lazio (2016) si legge che: “se il paziente non è in grado di effettuare alcun movimento volontario, si sviluppa la così detta “Total Locked-in Syndrome”. Per quanto si tratti di una patologia rara alcune descrizioni si trovano già all’interno della letteratura dei primi anni dell’Ottocento probabilmente perché la condizione Locked-in funge da forte metafora filosofica per l’esistenza umana. È il caso di Noirtier ne: “Il Conte di Monte Cristo” di Alexandre Dumas e di Madame Raquin in: “Thérèse Raquin” di Émile Zola. È proprio il personaggio di Noirtier ad essere considerato il primo caso di LIS descritto in letteratura (Haan, 2013).
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Parole chiave

locked-in syndrome
communication boards
locked-in syndrome and nurse assistance
nurse assistance in locked-in syndrome
communication boards in locked-in syndrome

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