Customer satisfaction nell'assistenza oncologica

Il manuale pratico di Psico-oncologia di Grassi, Biondi e Costantini del 2003 specifica che, per meglio comprendere il percorso che riguarda il passaggio dalla salute alla malattia, bisogna adottare un‟ottica longitudinale prendendo in considerazione non solo il paziente e il suo problema in un dato momento bensì è necessario acquisire una visione più ampia considerando il paziente con la sua storia di salute e malattia. Il percorso di malattia-cancro è posto infatti all'interno di un continuum che va dalla comparsa dei primi sintomi di sospetto alla guarigione o alla fase di terminalità.

Per comprendere le implicazioni psicosociali della malattia bisogna, quindi, rifarsi alle singole fasi del percorso che la persona sta affrontando, differenziando: la fase di allarme pre-diagnostico, relativa alla comparsa dei primi sintomi e del sospetto di malattia; una fase acuta, che coinvolge il periodo di crisi determinata dalla diagnosi, e una fase elaborativa, più prolungata, che riguarda il periodo successivo, caratterizzato dal graduale e progressivo riassestamento alla nuova situazione. È evidente che a questa fase possono far seguito ulteriori fasi a seconda dell'evoluzione e dell'esito della malattia, rappresentate rispettivamente dalla guarigione o dalla ricorrenza o recidiva di malattia fino alla morte.

Questo modello è quello che più mi interessa relativamente alla mia ricerca di tesi in quanto, secondo me, questo schema serve a poter cogliere i diversi bisogni della persona e a definire meglio i programmi assistenziali.

La fase pre-diagnostica rappresenta un momento importante, caratterizzato da emozioni intense e drammatiche. La scoperta di sintomi in sedi o in organi noti per il rischio di neoplasia (p.e. un nodulo al seno o sangue nelle feci) determina una reazione di allarme nei confronti della quale le persone reagiscono attraverso modalità sicuramente differenti. La reazione più frequente e osservabile è quella di allarme, caratterizzata da un elevato senso di preoccupazione e di incertezza rispetto al significato del sintomo. È proprio questo dubbio che spinge la persona a consultare il medico perché possa iniziare gli accertamenti. In molte circostanze prevale una reazione di ansia controllabile, mediata dalla tendenza del paziente a razionalizzare la situazione e ad attendere l'esito degli esami diagnostici; in altre circostanze prevale un atteggiamento pessimista in cui i pensieri sono polarizzati sui propri sintomi, vissuti con la certezza intima che stiano ad indicare la presenza di un cancro. Il medico della medicina generale assume, in questa fase delicata, un ruolo basilare nella relazione con il proprio paziente.

In alcune circostanze può accadere che l'inondazione dell'ansia sia talmente elevata che scattino meccanismi di minimizzazione o negazione del significato dei sintomi che la persona ha scoperto e che, quindi, per lungo tempo non vengono portati all‟attenzione medica causando perciò un grave e a volte irrimediabile ritardo nella diagnosi comportando una maggiore proliferazione della malattia e il rischio di una prognosi peggiore dato che gli interventi a questo livello diventano meno efficaci. Questo tipo di atteggiamento ha richiamato l'attenzione di molti autori che hanno cercato di cogliere i fattori psicologici alla base di questo atteggiamento ipotizzando che in questa fase possano entrare in gioco meccanismi autopunitivi rispetto ad eventi passati per i quali la persona si è sentita colpevole oppure si può evidenziare un meccanismo auto protettivo rispetto all'angoscia devastante di avere una malattia mortale oppure, altre volte, può accadere che nella persona venga attivato un desiderio profondo di lasciarsi andare e di morire sostenuto da una condizione depressiva oppure da profondi sentimenti di vergogna o modalità autosacrificali.

Importanti da considerare sono anche quei casi in cui una persona che “sa” di non avere nulla ed effettua, in assenza di sintomi, uno screening a scopo precauzionale, passi in maniera improvvisa da uno stato di salute ad uno di malattia. In questi casi il costo psicologico è rappresentato dalla trasformazione violenta da una procedura routinaria ad una sentenza diagnostica acuta ed inaspettata. Ciò, spesso, attiva sentimenti di grande rabbia, associati a modalità di pensiero magico e a modalità di proiezione, secondo uno schema per cui il messaggio della notizia viene identificato come la causa della malattia (p.e.“se non fossi venuto qui ora non sarei malato”).
D'altra parte il costo psicologico degli screening è anche rappresentato dalla possibilità sia dei test “falsi positivi”, con i significati angoscianti dell'essere temporaneamente calato nella condizione del malato, sia dei falsi negativi, con la tragicità del considerarsi sani mentre la malattia internamente avanza.