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Saper ascoltare il silenzio: gli interventi infermieristici alla persona con Locked-in Syndrome

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Anteprima della tesi: Saper ascoltare il silenzio: gli interventi infermieristici alla persona con Locked-in Syndrome, Pagina 2
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Introduzione 
Jean-Dominique Bauby (2005) nel suo libro: “La farfalla e lo scafandro” descrisse così il suo 
risveglio presso l’ospedale di Berk: “È una mattina come tutte le altre, alle sette la campana della 
cappella ricomincia a suonare il fuggire del tempo, quarto d’ora dopo quarto d’ora. Dopo la 
tregua della notte, i miei bronchi intasati si rimettono a brontolare rumorosamente. Contratte sul 
lenzuolo giallo, le  mani mi fanno soffrire senza che io arrivi a capire se sono bollenti o gelate. 
Per lottare contro l’anchilosi faccio scattare un movimento riflesso di stiramento che fa muovere 
braccia e gambe di qualche millimetro. Talvolta basta a dare sollievo ad un arto indolenzito. Lo 
scafandro si fa meno opprimente, e il pensiero può vagabondare come una farfalla. C’è tanto da 
fare”. 
Questi sono i pensieri di chi visse per 2 anni prigioniero del proprio corpo, incapace di muoversi, 
incapace di parlare, incapace di esprimere emozioni tramite un sorriso o un’espressione. La 
chiamano Locked-in, ovvero la sindrome dell’uomo “incarcerato”. Questi pazienti sono 
tetraplegici e muti, tuttavia ancora completamente vigili e con una variabile preservazione dei 
movimenti oculari attraverso la quale sono in grado di comunicare (Feldman, 1971). Si tratta di 
una condizione molto rara con un’incidenza >1/1.000.000. Kohnen et al. (2013) hanno stabilito 
per la prima volta una prevalenza di Locked-in Syndrome (LIS) di 0,7/10.000 pazienti ricoverati 
presso le case di cura olandesi mentre, secondo l’Association du Locked-in Syndrome (ALIS) 
sono 500 le persone affette da questa condizione in Francia. Tuttavia essa può essere anche 
conseguenza di altre patologie come la sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Infatti, all’interno del 
Percorso Diagnostico e Terapeutico riguardante questa patologia neurodegenerativa approvato 
dalla regione Lazio (2016) si legge che: “se il paziente non è in grado di effettuare alcun 
movimento volontario, si sviluppa la così detta “Total Locked-in Syndrome”.  
Per quanto si tratti di una patologia rara alcune descrizioni si trovano già all’interno della 
letteratura dei primi anni dell’Ottocento probabilmente perché la condizione Locked-in funge da 
forte metafora filosofica per l’esistenza umana. È il caso di Noirtier ne: “Il Conte di Monte 
Cristo” di Alexandre Dumas e di Madame Raquin in: “Thérèse Raquin” di Émile Zola. È proprio 
il personaggio di Noirtier ad essere considerato il primo caso di LIS descritto in letteratura 
(Haan, 2013).

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Informazioni tesi

  Autore: Federico Baldassarri
  Tipo: Laurea I ciclo (triennale)
  Anno: 2019-20
  Università: Università degli Studi dell'Insubria
  Facoltà: Scienze Infermieristiche
  Corso: Infermieristica
  Relatore: Franca Lazzari
  Lingua: Italiano
  Num. pagine: 78

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