Vissuto emotivo dei pazienti con sclerosi multipla

La presenza e la cura di un malato di Sclerosi Multipla incidono profondamente sull’equilibrio dei singoli membri della famiglia e sulle loro relazioni: i coniugi sono spesso i più coinvolti nell’evento malattia, che può generare una progressiva modificazione e alterazione dell’assetto familiare.
La malattia rappresenta un evento drammatico a cui corrisponde una crisi del sistema familiare nella sua complessità.
Ha spesso un effetto devastante e impone un carico emotivo che va ben oltre il regolare esercizio di funzioni assistenziali.
Si tratta di un percorso di perdita e dolore che inizia al momento della diagnosi, attraversa momenti più facili e altri più critici, ma segna l’intero scenario familiare e i progetti dell’intero gruppo, spettatore impotente della trasformazione del congiunto malato.

La comunicazione e i ruoli di tutti i protagonisti vanno incontro ad una ristrutturazione continua, seguendo il mutamento del disagio e dei bisogni del malato.
La necessità di sostituire il paziente in compiti e ruoli non più assolvibili, un notevole investimento di risorse relazionali, affettive, economiche, di tempo da parte dei congiunti per l’assistenza del malato possono modificare aspetti importanti nella vita di chi lo accudisce.

La coartazione del tempo libero, il ritiro dei rapporti con la parentela e, più in generale, nel sociale sono indici di tali cambiamenti.
All’interno del nucleo familiare queste mutate condizioni tendono a provocare risposte relazionali che si rifanno tuttavia a condizioni già stabilmente e precedentemente strutturate: l’instaurarsi di un equilibrio all’interno della famiglia stessa è correlato strettamente alle risorse emotive della famiglia e alle relazioni affettive preesistenti alla malattia. Là dove tali relazioni erano qualitativamente significative permane, nonostante le difficoltà, una condizione di accudimento e dedizione. In caso contrario, invece, l’evento malattia diviene un veicolo di amplificazione di problematiche affettive preesistenti.

L’aumento di dipendenza può alimentare senso di costrizione, percezione dell’intrusività dell’altro, risentimento per le rinunce alla realizzazione dei propri progetti, senso di colpa per non dare abbastanza, intensificazione dei sentimenti ambivalenti, utilizzo strumentale dei sintomi nella relazione.
Gli esiti e i costi emotivi di questa crisi, comunque, non dipendono solo dalle risorse emotive della famiglia ma anche dalla possibilità di trovare un adeguato supporto a livello sociale ed istituzionale.

Coloro che prestano assistenza sono persone che si occupano della gestione dei bisogni fisici, emotivi e quotidiani di persone che non sono in grado di provvedervi autonomamente. Essi possono essere sia professionisti pagati, come il personale di agenzie di assistenza domiciliare, sia assistenti informali, incluso familiari, amici o componenti di gruppi sociali o religiosi che forniscono aiuto senza alcun compenso economico.

Dato il carattere invalidante della SM in un’età in cui la maggior parte delle persone è nel pieno della vita, coloro che assistono la persona con SM hanno poco tempo per adattarsi a questa responsabilità e hanno pochi altri membri familiari o amici con cui condividere il compito assistenziale.
Spesso la persona con SM ha necessità di assistenza per un lungo periodo e l’impegno richiesto aumenta col crescere dei bisogni dell’assistito.

Molto spesso l’assistenza viene fornita dal coniuge, dai figli giovani, dai figli adulti conviventi o meno, o da genitori anziani e implica numerose tipologie di attività che vanno dall’ “aiuto concreto” (lavarsi, vestirsi,...) al sostegno emotivo.
Alcuni familiari che prestano assistenza si sentono prosciugati e frustrati a causa delle molte richieste fisiche e psicologiche poste loro e hanno scarse opportunità di ricaricarsi. Quando chi assiste si sente “esaurito” è essenziale che riceva aiuto da altri membri della famiglia o da operatori professionali.

La maggior parte dei familiari che prestano assistenza sono obbligati a curare il familiare con SM e considerano ciò un atto d’amore molto più che una responsabilità familiare. Ci sono parecchi sistemi per conservare la propria capacità di assistere. Uno dei più importanti è instaurare e mantenere la una buona comunicazione con la persona con SM. Conservare una comunicazione efficace significa essere in grado di parlare di aspetti pratici della gestione della SM, così come delle conseguenze emotive che entrambi i componenti della famiglia subiscono. Ciò significa sostenere conversazioni potenzialmente difficili, per esempio, sul bisogno della persona che presta assistenza di mantenere alcune attività che la coppia usava condividere. Può essere difficile mantenere questo tipo di comunicazione costruttiva poiché il rapporto è caratterizzato da tanti cambiamenti indesiderati.

Per questa ragione, può essere molto utile a figura di uno psicologo.
Questo specialista può aiutare a sviluppare capacità di comunicazione efficaci, come identificare il momento migliore per tenere conversazioni potenzialmente difficili, la capacità di non biasimare l’altro per i suoi sentimenti, e la capacità di individuare il modo migliore per incanalare e definire ciò che deve essere detto.
Talvolta questi professionisti sono utili per facilitare conversazioni particolarmente difficili, riguardanti, per esempio, il bisogno di ricorrere a forme di aiuto esterno a pagamento, la necessità dell’assistenza giornaliera per una persona adulta o la possibilità di ricorrere a un infermiere a domicilio.

La SM è una malattia che dura tutta la vita.
Il bisogno di assistenza raramente, non è detto che accada, si riduce nel tempo. Affinché i componenti della famiglia continuino a offrire assistenza è necessario che si prendano cura di se stessi proprio come si prendono cura della persona con SM. Questo significa sviluppare una comunicazione aperta e onesta con tutta la famiglia sulla questione dell’assistenza e sul bisogno di aiuto che insorge. E’ molto frequente che chi presta assistenza si assicuri che la persona con SM non perda un appuntamento con il medico, ma che non faccia la stessa cosa per se stessa. Conservare la propria salute fisica ed emotiva è il modo per riuscire a fornire un’assistenza efficace. Chi presta assistenza dovrebbe sapere quando chiedere aiuto, essere sicuro di riuscire a ricaricarsi e trarre vantaggio dai servizi offerti attraverso le Sezioni locali dell’Associazione per la SM.